SLA, finalmente la politica si muove, in arrivo l’assegno di cura?

Maria Rosi e Sandra Monacelli

Importante incontro a Palazzo Cesaroni, fra un gruppo di malati SLA Francesco Brunelli insieme ad altri quattro , Giulio Galli,  Agatino Russo, Paula Eders, Vincenzo Soverino ed alcuni consiglieri regionali, Sandra Monacelli UDC, che ha chiesto che venga discussa  la sua proposta di legge sull’assegno di cura ai malati di SLA e Maria Rosi PDL.

L’incontro apparentemente informale e molto civile è stato importantissimo perché gli ammalati hanno potuto esprimere alla presidente Marini ed ai consiglieri regionali gli estremi del proprio disagio di vivere. Infatti molti di loro e le loro famiglie sono totalmente abbandonati a se stessi e non riescono con risorse proprie a provvedere alle costosissime cure di cui hanno bisogno ed arrivare alla fine del mese.

Agatino Russo

Maria Rosi: “Questa mattina ho partecipato alla protesta che si è svolta a Palazzo Cesaroni dei malati Sla . E’ giusto sostenere chi soffre di questo tipo di patologia,perchè c’è una forte ripercussione sul malato e la sua famiglia. In virtù di ciò le istituzioni devono gli devono garantire una vita dignitosa mettendoli in condizione di avere un assistenza adeguata e continuativa. E’ giusto riconoscere a chi soffre di queste patologie un assegno di cura, che supporti le famiglie dei malati nel difficile percorso dell’assistenza. Inoltre va accolta la loro proposta di istituire un osservatorio perenne, strumento che permetterebbe di tenere sempre aggiornati i percorsi assistenziali e riabilitativi per i malati. E’ urgente che la giunta si attivi a emanare i decreti attuativi per l’istituzione del registro delle malattie rare che renderebbe attuabile l’istituzione di un assegno di cura. La nostra amministrazione non deve

Francesco Brunelli

avere paura di creare precedenti positivi”.

CasaPound Umbria affianca questi ultimi nel presidio da loro indetto sotto il palazzo della Regione, con il quale si chiede una revisione della regolamentazione dell’assistenza domiciliare.

Giulio Galli

“Si tratta di una proposta rivoluzionaria in uno dei settori più
lucrativi e più monopolizzati – conclude CasaPound – anche e
soprattutto a scapito degli utenti finali che sono i disabili e le
loro famiglie. Ovviamente il meccanismo non cambia in caso di servizi
diversi dall’assistenza domiciliare (SAISH). Se parliamo infatti di
recupero fisico, avremo la famiglia in possesso di un ‘bonus’ che potrà spendere tra un ventaglio di strutture in possesso dei requisiti per offrire quel servizio e, ovviamente, sarà scelta dal disabile quella che fornisce il miglior servizio per lui. Oggi funziona al
contrario: è il comune ad indicare alla famiglia a quale centro rivolgersi”.

”Entro il 31 luglio la Giunta regionale definira’ tutta la procedura amministrativa per l’istituzione dell’assegno sanitario di cura per gli ammalati umbri di Sla”. E’ quanto ha assicurato la presidente della Regione Umbria, Catiuscia Marini, ad una rappresentanza di ammalati e familiari, ricevuto a Palazzo Cesaroni.

Marini: entro luglio definiremo assegno di cura malati sla

Catiuscia Marini

”La Giunta regionale – ha ricordato la presidente – solo pochi giorni fa aveva assunto importanti provvedimenti per garantire una adeguata risposta agli ammalati di Sla ed alle loro famiglie, in considerazione della rarita’, specificita’ e particolarita’ di questa malattia”.

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