UMBRIA DISABILI GRAVI: QUANDO LE ISTITUZIONI “UCCIDONO” LENTAMENTE …

LETTERA A GOODMORNINGUMBRIA

Sono trascorsi esattamente 6 mesi dalla manifestazione dei malati di SLA organizzata dall’AISLA nel consiglio regionale dell’Umbria. Quella mattina il clima era davvero pessimo, l’aria irrespirabile, la temperatura vicina ai 40 gradi. Quelle condizioni climatiche minarono in modo irreversibile la salute di alcuni dei malati presenti, uno dei partecipanti GIULIO GALLI morì pochi giorni dopo . I malati e i loro familiari, furono costretti a compiere un gesto così clamoroso a causa della condotta omissiva, elusiva, delle istituzioni regionali, il disegno di legge che disciplinava l’assegno di cura giaceva in III commissione da mesi . L’assegno, come molti di noi sanno, ha il compito di alleviare e sostenere il carico di cura della famiglia, permettendo di assumere e remunerare dignitosamente un assistente familiare, in quanto è altresi noto, che l’impegno di cura a favore dei malati è piuttosto considerevole, spesso finanziariamente insostenibile, si parla di cifre prossime ai 6000 euro al mese. Tutte le reginioni italiane, tranne poche, rare eccezioni, erogano gli assegni, li erogano non solo ai malati di SLA, ma a tutti coloro che si trovano in condizioni di grave disabilità. Nel corso della seduta consiliare concomitante alla manifestazione, fu strappata l’approvazione di un ordine del giorno nel quale la maggioranza si impegnava a disciplinare la previsione dell’assegno, lo strumento prescelto non sarebbe stata una legge, ma bensì una traballante delibera, per di più, delibera che intruduceva una sorta di sperimentazione della durata di un anno, quindi nulla di definitivo e nulla di estensibile agli altri disabili gravi . Quindi, scelte discutibitili e palesemente discriminatorie, quasi con l’intento mal celato di alimentare una guerra tra disperati . Secondo voi a distanza di 6 mesi qual’è lo stato dell’arte ? Nulla, nessun segnale, niente assegno, famiglie e malati ancora nel guado ! Voi direte – beh c’è la crisi, la regione non trova i soldi – No ! I soldi erano già pronti a maggio 2011, la Regione poteva metterne dei suoi, ma non lo fece, aspettò il riparto del fondo sanitario nazionale per il 2011, i fondi, circa 300.000 euro, erano   già disponibili da allora. Sembra alquanto difficile credere, che una Regione con un bilancio prossimo ai 3 miliardi di euro, incontri tutte queste difficoltà a racimolarne poche decine di migliaia al fine di alleviare la sofferenza di queste famiglie.  Sembra difficile crederlo anche in ragione del fatto che, ogni anno, vengono indetti appalti per  centinaia di milioni di euro in favore delle varie coop, appalti per la gestione delle strutture residenziali e semiresidenziali, appalti, che prevedono contributi pubblici per ogni singolo disabile ospite in struttura per migliaia di euro al mese . Tutti conoscono i vantaggi, in termini di risparmio che gli assegni di cura portano alle casse regionali, ma tutti o quasi, in questa Regione, continuano ad ignorare, eclissare, tacere . Mi raccontava ,un sindacalista di fuori regione che lotta in favore dei diritti delle persone con handicap, delle straordinarie difficoltà che ha incontrano in Umbria nell’ organizzare le attività del suo sindacato, ai suoi occhi è apparso subito il meccanismo consociativo estremo che di fatto blocca e mina la naturale vita democratica ed istituzionale . In Umbria, a suo dire, non c’è ne maggioranza ne opposizione ma un miscuglio malsano,  aveva incontrato molte meno difficoltà in Sicilia e Campania. Posto in questi termini il quadro parrebbe disperato, ma in realtà non è così . L’assegno di cura, l’assistenza domiciliare indiretta ,sono figure previste da leggi e norme nazionali, il fatto che vi sia o meno una delibera regionale, comunale, provinciale che ne disciplini i dettagli, è quasi irrilivante . Le leggi in questione sono la 328 del 2000 e la 162 del 1998, leggi che in Umbria, vengono completamente disattese nelle parti in cui favoriscono concretamente la libera scelta dei disabili e delle famiglie su come disporre dei finanziamenti relativi all’assistenza. Finanziamenti non pochi per la verità, a loro destinati dal fondo sanitario nazionale, e comunque, anche i comuni possono disporre di risorse proprie per coprire adeguatamente certe situazioni . Ai cittadini umbri non rimane che un unico valido strumento per ottenere la tutela dei loro diritti, affidare ad un legale competente in materia, l’intera questione, avendo cura di scegliere oltre che in ragione della compenza anche con riferimento,    per quanto possibile, all’indipendenza . E’ necessario scegliere un legale che non anteponga interessi e collusioni poco trasparenti alla deontologia ,che non inganni e tergiversi sulle possibilità che la legge offre per la tutela di queste persone e delle loro famiglie, le cui rivendicazioni, per la legge e i tribunali italiani sono assolutamente concrete, rivendicazioni che per la grettezza, il cinismo, la corruzione di alcuni politici ed amministratori pubblici, debbono necessariamente trovare risposte e tutele nei palazzi di giustizia .

Disabile Libero – Perugia

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Il consiglio regionale dell’Umbria in quel caldo giorno di luglio, si e’ assunto un impegno con i malati di Sla e le loro famiglie.  Lo ha preso con Giulio… con coloro che come lui non c’e l’hanno piu’ fatta… lo ha preso con Francesco e con  coloro che condividono la stessa crudele compagna di viaggio.  Simili esperienze non possono scivolare inutilmente sulla pelle senza lasciare traccia- Ci sono casi della vita in cui le parole sono pietre e questoè uno di quelli! Non c’ è ragione al mondo che possa giustificare il ritardo con il quale ancora oggi, dopo mesi, si stenta ad onorare un impegno unanimemente assunto dal Consiglio regionale dell’Umbria!

Sandra Monacelli – consigliere regionale Udc

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Davvero strano a volte che i politici sembrino non comprendere quale tipo di risonanza mediatica potrebbe avere un intervento palese a favore di categorie fortemente penalizzate dalla natura e dalla storia. Essendo queste parte dell’ambito sociale in cui si vive, l’attenzione fattiva dello stesso, rappresenterebbe uno specchio di rimando pubblicitario per loro di altissimo spessore. Dimostrerebbero di possedere quelle doti di umanità e di sociale attenzione che dovrebbero essere le prime da ricercare in un candidato politico da parte degli elettori. Si potrebbe così invitare i potenziali elettettori ad accertarsi delle idee possedute dall’ aspirante politico prima di entrare nell’urna, accertandosene osservando la sua capacità di relazionarsi con gli ambiti più sfortunati e provati della società. Si potrebbe ovviare ad eventuali cantonate semplicemente valutando i suoi modi di relazione con i più sofferenti: una cartina di tornasole capace di valutarne l’attitudine nel trattare in casi di varia umanità partendo da un anello basso.
La presenza di tanti condizionali nel testo non ne pregiudica di per se la possibilità reale!!!

Roberta Capodicasa

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7 Risposte to “UMBRIA DISABILI GRAVI: QUANDO LE ISTITUZIONI “UCCIDONO” LENTAMENTE …”

  1. robi Says:

    Davvero strano a volte che i politici sembrino non comprendere quale tipo di risonanza mediatica potrebbe avere un intervento palese a favore di categorie fortemente penalizzate dalla natura e dalla storia. Essendo queste parte dell’ambito sociale in cui si vive, l’attenzione fattiva dello stesso, rappresenterebbe uno specchio di rimando pubblicitario per loro di altissimo spessore. Dimostrerebbero di possedere quelle doti di umanità e di sociale attenzione che dovrebbero essere le prime da ricercare in un candidato politico da parte degli elettori. Si potrebbe così invitare i potenziali eletteori ad accertarsi delle idee possedute dall’ aspirante politico prima di entrare nell’urna, accertandosene osservando la sua capacità di relazionarsi con gli ambiti più sfortunati e provati della società. Si potrebbe ovviare ad eventuali cantonate semplicemente valutando i suoi modi di relazione con i più sofferenti: una cartina di tornasole capace di valutarne l’attitudine nel trattare in casi di varia umanità partendo da un anello basso.
    La presenza di tanti condizionali nel testo non ne pregiudica di per se la possibilità reale!!!

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  2. Silvana Says:

    Lo slogan dei manifestanti era “ASSEGNO DI CURA SUBITO !” poichè disperate ed immediate sono le esigenze dei malati e delle loro famiglie ,si vendono le case dove si vive ,si prosciugano i risparmi di un vita ,si perde anche il lavoro per accudire i propri cari malati .
    Le istituzioni regionali ,quasi per scherno e derisione di quello slogan disperato ,ignorano da mesi la stessa delibera miracolosamente prodotta dalla Giunta regionale dell’UMBRIA e fino ad ora inattuata !
    CONDIVIDO CHI SCRIVE ,E’ GIUNTA L’ORA,MA LO ERA DA TEMPO , DI ADIRE I TRIBUNALI !!!

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  3. Patrizia Says:

    Lo squallore di chi amministra questa regione non ha eguali nel resto d’ITALIA !

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  4. mariangela pisano Says:

    da vera radicale, posso dichiarare che nessuno piu’ di noi si è occupato di politica a favore dei disabili, in particolare dei malati SLA. uno dei segratari di Radicali Italiani è stato Luca Coscioni, malato lui stesso di sla, ha anche scritto un bellissimo libro ‘Il Maratoneta’ dove denuncia tutti le inadempienze del Governo italiano rispetto ai malati, le discriminazioni e le illegalita’ commesse a discapito di essi. é sorta poi l’Ass. Luca Coscioni, di cui fanno parte attiva la stessa moglie Maria Antonietta Farina, attualmente deputato PD, e la vedova di P.G.Welby, Mina Welby. Voglio ricordare inoltre che la chiesa ha negato i funerali a Piergiorgio, pur essendo cattolico, ma ha scelo di morire dopo tantissimi anni di sofferenza, lenita dall’amorevole cura della moglie che neanche per un attimo ha lacsiato il marito. In Italia è davvero lottare contro i mulini a vento quando si fa politica della legalita’ e della trasparenza. Ma questo non non arresta ne diminuisce la perseveranza della politica Radicale, percio’ occorre sostenerla e votarla, perche’ è l’unica che non scende a compromessi e non si ferma neanche a Capodanno , Marco Pannella ha trascorso la notte vicino ai detenuti dimenticati da tutti gli altri.

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    • Silvana Says:

      Mariangela permettimi di sottolineare che in materia di assistenza le regioni,purtroppo, godono di una considerevole autonomia ,autonomia che di fatto e impunemente consente in molti casi di compiere arbitri e nefandezze.
      Questo è il caso dell’UMBRIA ,che non riconosce ai disabili gravi e agli anziani non autosufficienti ,il diritto ad essere accuditi a domicilio .
      Cioè, chi non ha i soldi per pagare l’assistenza a domicilio per i propri cari,differentemente dalla granparte delle altre regioni ,non ha scelta ,deve collocare i propri cari in qualche RSA (residenza sanitaria assistenziale).
      L’assegno di cura è presente in tutta ITALIA a volte con nomi e modalità di erogazione differenti ,ma comunque in tutta ITALIA .
      Nelle RSA ogni anno entrano ,solo in UMBRIA,centinaia di milioni di euro di contributi pubblici presi dal fondo sanitario regionale ,entrano tramite appalti stratosferici alle coopsociali .
      L’UMBRIA ,attraverso un nomenclatore tariffario concertato dai sindacati ,le cooperative,le associazioni e gli amministratori locali ,decide quanto concedere di contributi pubblici alle strutture residenziali e centri diurni ,queste strutture sono gestite proprio dalle cooperative e dalle associazioni ,mi capisci ?
      Pensa che la regione LOMBARDIA eroga 1200 euro al mese di quota sanitaria alle RSA per ogni disabile ospite ,in UMBRIA si erogano 1550 euro ,vorresti dirmi che i costi di gestione di una RSA sono più alti a GUALDO TADINO che MILANO ?
      Difficile da credere ….
      E’ semplicemente un modo per implementare e mantenere le clientele elettorali ,si danno soldi ,molti ,alle strutture ,nelle strutture lavorano persone che ti danno il voto e fanno le tessere sindacali ,chiaro ?
      Con gli assegni di cura la gente decide in liberamente chi assumere come assistente ,con l’assistente si decide l’orario e le modalità dell’assistenza ,in libertà ed autonomia ,ciò ai soggetti sopra indicati non piace ,mi sembra chiaro il perchè !
      Sarebbe veramente bello se i radicali sposassero questa causa .
      Difendere il diritto per i disabili ,sancito da leggi e convenzioni internazionali ,di essere accuditi dove vogliono loro !
      Oltretutto lo STATO,con gli assegni di cura e l’assistenza domiciliare indiretta,risparmia moltissimo …..non irrilevante di questi tempi !

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  5. Alfonso Giovanni Leonardi Says:

    Al fine di favorire la domiciliarità delle persone non autosufficienti la legge doveva prevedere un marcato aumento dell’ assistenza domiciliare sociale e sanitaria, contributi economici per la cura in proprio della persona. Ad oggi registriamo e denunciamo un’azzeramento del fondo nazionale, gravi ritardi e incerte destinazioni delle risorse accantonate dalla Regione. Gli Enti intermedi, dopo tre anni dalla promulgazione della legge Regionale hanno elaborato programmi, regolamenti, piani finanziari, ma non hanno dato concreta attuazione ai fondi stanziati nel nostro territorio.

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    • Stefano M. Says:

      ALFONSO NON C’E’ NULLA ,IN UMBRIA NON C’E’ NULLA !!
      E LA SPACCIANO PER LA MIGLIORE SANITA’ D’ITALIA ,E’ SOLO BIEGHA PROPAGANDA ,BENE CHE VADA 2 ORE A SETTIMANA DI ASSISTENZA DOMICILIARE ,PARLO PER ESPERIENZA DIRETTA .
      DOVE SONO GLI SPRECHI ?
      NEGLI OSPEDALI MINORI,PER FAR LAVORARE CHIRURGHI E MEDICI IN ESUBERO ,SI FANNO SPESSO E VOLENTIERI INTERVENTI INUTILI !!
      Invece di ingessarti una banale frattura ti ricoverano e ti fanno dei fissaggi chirurgici CON CHIODI E PROTESI e con giorni e giorni di degenza per non parlare poi dei costi dell’intervento !!
      IL SISTEMA E’ PIENO DI CASTE CHE TUTELANO I LORO INTERESSI CONTRO QUELLI DELLA COLLETTIVITA’ !!
      PER NON PARLARE DEGLI APPALTI MILIONARI DELLE COOPSOCIALI ,25 EURO L’ORA DA PARTE DELLE ASL PER UN’ORA DI ASSISTENZA A DOMICILIO !!

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