“Dopo di noi”: meglio a casa, intervento di una Mamma con la figlia disabile

di Marina Cometto

Un breve preambolo al mio commento mi viene suggerito dalla frase proprio ieri Livia Turco ha reso noto che qualcosa si muove ecce cc. Trovo disdicevole che le risorse per le persone con disabilità vengano affidate al gioco d’azzardo , anzi lo definirei politicamente inaccettabile se credessi ancora nella buona politica. Se le persone logorate dalla povertà non giocherà più all’azzardo che succederà? Io persona con disabilità devo sperare che ci siano persone che continuino a cercare nel gioco e a volte rovinarsi per poter avere una risposta per il futuro di mia figlia disabile?  Non secondario poi il fatto che avrei preferito si fossero trovati fondi certi e sicuri per la domiciliarità, visto che io vedo il futuro di mia figlia solo nella sua casa , tra i suoi affetti e tra le pareti che l’hanno vista bambina , che hanno visto la nostra famiglia crescere, amarsi, costruire il proprio percorso. Quello è il posto che ognuno di noi dovrà vedere quando chiuderà gli occhi. Claudia ha 39 anni e la Sindrome di Rett che in lei ha avuto effetti devastanti a cui si aggiungono quotidianamente ulteriori devastazioni. Abbiamo cercato di offrirle il meglio , abbiamo , con le poche informazioni che si potevano avere 39 anni fa cercato soluzioni e cure che potessero offrirle opportunità di riabilitazione e un futuro migliore , eravamo soli , perché la disabilità oltre gli ostacoli burocratici, medici, organizzativi famigliari porta anche alla solitudine , gli amici si allontanano seguiti spesso anche dai parenti , ma siamo comunque riusciti a rimanere famiglia cercando di offrire ai nostri figli oltre all’amore incondizionato la consapevolezza di essere tutti allo stesso modo amati e seguiti . Ho dedicato la mia vita all’assistenza di Claudia quando abbiamo capito che per lei non potevamo fare altro che amarla e farla stare al meglio , cullata tra le braccia e le attenzioni di tutti noi. Quando gli altri figli sono diventati adulti è diventata il centro delle priorità per ognuno di noi, se sta bene lei stiamo bene tutti. Non abbiamo mai preteso né lussi, né privilegi ,abbiamo avuto una vita sociale limitata ma questo non ci ha impedito di rimanere nel contesto sociale , non ci spaventano le difficoltà e ne abbiamo affrontate in silenzio molte. Claudia ama la sua casa e qui deve poter rimanere anche quando noi genitori non ci saremo più , non dovrà essere ricoverata in istituto , perché anche fosse il migliore del mondo non riuscirebbe a garantirle tutte le attenzioni a cui lei è abituata e sarebbe una lenta agonia . PERCHE’ UNA PERSONA CHE HA OLTRE A DISABILITA’ FISICHE ANCHE IMPORTANTI LIMITAZIONI COGNITIVE DEVE ESSERE ALLONTANATA DALLA PROPRIA CASA QUANDO I GENITORI NON CI SARANNO PIU’? Perché non si rispettano le volontà dei genitori, e sono molti , e non si cerca di trovare un accordo che garantisca la permanenza al domicilio della persona con disabilità anche dopo che questi genitori com’è naturale nel percorso di ogni vita , non ci saranno più? La sorella di Claudia , che desidera prendersene cura ha il diritto però di continuare a vivere la sua vita lavorativa e a non far mancare ai suoi figli e al proprio marito le attenzioni che offre loro ora , per questo io chiedo, anzi pretendo che sia finalmente messa in atto correttamente la legge 162 /98 che riconosce alle persone con disabilità gravissima di poter avere assistenza fornita dall’Ente pubblico anche per 24 ore al giorno. Che senso ha una buona legge inapplicata per carenza di fondi. Se Claudia fosse ricoverata in una struttura sanitaria –assistenziale costerebbe alla collettività 300-400 euro al giorno essendo totalmente non autosufficiente ,semprechè naturalmente la si voglia tenere in vita, cosa cambia se quella stessa cifra fosse spesa per assumere persone che l’assistono a domicilio ? Ad un genitore non si può chiedere di sacrificare la vita di un figlio per il benessere di un altro, ma quel genitore può e deve chiedere alle Istituzioni di poter garantire a ognuno di loro il diritto a vivere una vita dignitosa e serena senza che la disabilità influisca negativamente sulla realizzazione di questa. Se invece LA POLITICA ITALIANA pensa che dobbiamo togliere il disturbo eliminandoci che lo dica apertamente che ci organizziamo.

combot@alice.it

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