Lettera aperta al Presidente del Consiglio – Sen. Mario Monti

Egr. Senatore Mario Monti

Presidente Consiglio dei Ministri

Piazza Colonna 370 – 00187 Roma

 

Egr. Prof. Mario Monti, non so se Lei avrà l’opportunità di leggere questo scritto, forse qualcuno deciderà per Lei e lo passerà direttamente nel cestino. Spero di no. Perché vede Sig. Presidente, Lei perderebbe l’occasione per conoscere che in questo popolo italiano per cui deve prendere decisioni importanti ci siamo anche noi, i disabili. È vero che di noi non si parla molto, anzi chi dovrebbe proprio per niente. È un argomento che fa paura, ma non siamo pericolosi e neppure contagiosi. É vero che siamo quasi “invisibili”, la maggior parte di noi vive prigioniera delle difficoltà. È vero che siamo considerati un peso economico, anche se non è così. È vero che….

Ma vede Sig. Presidente, Lei è anche il “nostro Presidente” e vorrei che sapesse qualcosa di più di noi, disabili sì, ma cittadini di questo Stato, proprio come Lei. Vorrei che Lei provasse …..

Ma non Le voglio male, Sig. Presidente, le farei provare questo solo per un giorno, perché Lei sapesse cosa c’è veramente dietro queste parole: disabilità, non- autosufficienza, malattie degenerative, assistenza, indennità di accompagnamento e calcolo ISEE…….

Vorrei…… che Lei venisse a vedere come vive un disabile e la sua famiglia. Vorrei …. che Lei non sapesse come pagare lo stipendio di quella badante che permette a sua moglie di uscire a fare la spesa e riposare un poco.

Vorrei ….. che per una notte lei sapesse cosa vuol dire non dormire per il terrore di non sentire l’allarme di quella macchina che tiene in vita la persona a Lei più cara.

Vorrei …. che sapesse cosa vuol dire vivere con una pensione di invalidità e l’indennità di accompagnamento, magari con moglie e figlio piccolo a carico.

Vorrei …. che sapesse cosa si prova a stare attaccati ad un tubo che esce dalla gola ed entra in una macchina per respirare, con un altro, per fortuna più piccolo, che esce dallo stomaco per nutrirsi, e uno Stato che non c’è, se non per imporre tasse e tagli.

Vorrei …. che non potesse muovere nemmeno un muscolo del suo corpo, nemmeno quello più piccolo, per poter suonare quel campanello che può salvarle la vita, perché non può permettersi di pagare una persona che le stia sempre vicino.

Vorrei … che provasse cosa vuol dire avere un figlio che non parla non cammina non gioca e non lo farà mai, e chiedersi cosa farà quando Lei non ci sarà più.

Vorrei….

Ma non tema Professore, se anche per sua sfortuna dovesse imbattersi in una di queste malattie invalidanti, non conoscerebbe tutta questa sofferenza.

Non avrebbe problemi a pagare gli stipendi ad infermieri altamente qualificati per assisterlo. Non avrebbe problemi per permettersi una abitazione adeguata. Non dovrebbe discutere con una Asl per avere gli ausili necessari. Non sarebbe preoccupato per le bollette elettriche molto salate, a causa degli apparecchi salvavita che dovrebbe tenere sempre accesi. Non vedrebbe sua moglie o sua figlia consumarsi giorno per giorno dalla stanchezza per assisterlo.

Non avrebbe….

Io sì, migliaia di persone sì, migliaia di famiglie del nostro Bel Paese vivono questo ogni giorno ed ogni notte, di ogni mese, di ogni anno. Le chiedo Sig. Presidente, se avrà letto questa lettera, di ricordarsene quando dovrà prendere delle decisioni, che per Lei sono numeri, per noi la vita.

Io gliene ricordo due:

· quanti dei 658 milioni, art. 23 comma 8 della Spending Review, andranno per la non autosufficienza;

· quando vedrà la luce quel piano di riforma del sistema dell’assistenza su cui il Sottosegratario M.Cecila Guerra sta lavorando da quasi un anno.

Chi sono?

Sono una persona malata di Sla, allo stadio ultimo di gravità, attaccata alle macchine per respirare e nutrirmi, muovo solo quel dito che mi permette di far suonare un allarme, quello che non fa dormire mia figlia. No, non uso la tastiera normale per scrivere, ma gli occhi ed un computer speciale. Ma sono anche la presidente del Comitato 16 Novembre Onlus, in difesa dei malati gravi, che ha incontrato recentemente a Roma il Ministro Elsa Fornero, il Sottosegretario M. Cecilia Guerra ed il Sottosegretario Gianfranco Polillo, tre proteste in meno di tre mesi, e ne abbiamo presi di rischi! Sì, in queste condizioni siamo venuti a Roma, da ogni Regione, ma Lei giustamente non c’era. Lo so, non avrò una risposta. Lei è troppo importante, io solo una “disabile”. Ma abbiamo una cosa in comune, gli stessi diritti, quelli che uno Stato civile dovrebbe riconoscere a tutti, ed a maggior ragione ai più deboli. Torneremo a trovarla, Sig. Presidente, con tutto il rispetto per la sua carica istituzionale, sperando che fra tutti i suoi importantissimi impegni ci possa essere un piccolo spazio anche per noi.

Cordiali saluti

Laura Flamini (Presidente Comitato 16 Novembre Onlus)

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3 Risposte to “Lettera aperta al Presidente del Consiglio – Sen. Mario Monti”

  1. da Says:

    Ciao Laura , io ho perso mia mamma esattamente 9 mesi fa per la sla e io sono 14 anni ke sono malata di parkinson nei 2 anni di malattia di mia mamma mi sono dedicata solo a lei trascurandomi ma l’ho fatto e lo rifarei , ho potuto constatare con le mie mani che quando sei in queste situazioni sei veramente lasciato solo e solo la testardaggine di cui ne sono portata mi ha permesso di far per lo meno stare bene mia mamma nei suoi ultimi giorni di vita ma ho dovuto inserirla in una struttura perche’ come dici tu io non ho avuto i soldi per un infermiera qualificata perche’ tutto quello che era il mio stipendio lo spendevo per mia mamma perche’ volevo che fosse sempre a posto e bella come sempre .mi hanno dato contro quando io e mio fratello abbiamo deciso di non fare la tracheo ma abbiamo rispettato il desiderio di mia mamma . Tutti i giorni ti giuduicano ma se provi a chiedere la risposta e’ no . io mi auguro solo che questo schifo cambi perche’ essere disabile non significa esser diverso ma soltanto un essere come tutti

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  2. giuliano cianelli Says:

    Non posso che applaudire per questa lettera che ci auguriamo tutti, sia fatta pervenire sulla scrivania del Presidente o la sensibilità di sua moglie ne depositi una copia sul suo comodino, sperando che prima di addormentarsi dopo aver recitato le suo preghiere di ringraziamento al Signore, legga anche queste parole che non turbino la tranquillità del suo sonno.
    Un grazie all’autore di questa lettera, pur non essendo un disabile grave come da lui descritto, sono sensibile a tanta sofferenza umana e mi unisco al coro dei tanti che vogliono dar loro voce presso i Potenti del nostro paese.

    Giuliano da Perugia

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  3. Monica Paparelli Says:

    Non ci sono parole e spero che in questo paese finalmende giunga il tempo che un problema di alcuni sia il problema di tutti.

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