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INCONTRI – AGATINO SCUDERI: LA MUSICA E’ UN GIOCO SERIO

22 agosto 2013
Agatino Scuderi e Benedetta Tintillini

Agatino Scuderi e Benedetta Tintillini

di Benedetta Tintillini

Ho avuto il grande piacere, soprattutto dal punto di vista personale, di conoscere il Maestro Scuderi durante il mio recente soggiorno in Sicilia, in occasione del Meeting Internazionale Chitarristico da lui organizzato e curato, giunto quest’anno alla IX edizione.

Mi piace ricordare brevemente l’importanza che la figura del Maestro Scuderi riveste nell’ambito della musica, della chitarra (more…)

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SLA, finalmente la politica si muove, in arrivo l’assegno di cura?

11 luglio 2011

Maria Rosi e Sandra Monacelli

Importante incontro a Palazzo Cesaroni, fra un gruppo di malati SLA Francesco Brunelli insieme ad altri quattro , Giulio Galli,  Agatino Russo, Paula Eders, Vincenzo Soverino ed alcuni consiglieri regionali, Sandra Monacelli UDC, che ha chiesto che venga discussa  la sua proposta di legge sull’assegno di cura ai malati di SLA e Maria Rosi PDL.

L’incontro apparentemente informale e molto civile è stato importantissimo perché gli ammalati hanno potuto esprimere alla presidente Marini ed ai consiglieri regionali gli estremi del proprio disagio di vivere. Infatti molti di loro e le loro famiglie sono totalmente abbandonati a se stessi e non riescono con risorse proprie a provvedere alle costosissime cure di cui hanno bisogno ed arrivare alla fine del mese.

Agatino Russo

Maria Rosi: “Questa mattina ho partecipato alla protesta che si è svolta a Palazzo Cesaroni dei malati Sla . E’ giusto sostenere chi soffre di questo tipo di patologia,perchè c’è una forte ripercussione sul malato e la sua famiglia. In virtù di ciò le istituzioni devono gli devono garantire una vita dignitosa mettendoli in condizione di avere un assistenza adeguata e continuativa. E’ giusto riconoscere a chi soffre di queste patologie un assegno di cura, che supporti le famiglie dei malati nel difficile percorso dell’assistenza. Inoltre va accolta la loro proposta di istituire un osservatorio perenne, strumento che permetterebbe di tenere sempre aggiornati i percorsi assistenziali e riabilitativi per i malati. E’ urgente che la giunta si attivi a emanare i decreti attuativi per l’istituzione del registro delle malattie rare che renderebbe attuabile l’istituzione di un assegno di cura. La nostra amministrazione non deve

Francesco Brunelli

avere paura di creare precedenti positivi”.

CasaPound Umbria affianca questi ultimi nel presidio da loro indetto sotto il palazzo della Regione, con il quale si chiede una revisione della regolamentazione dell’assistenza domiciliare.

Giulio Galli

“Si tratta di una proposta rivoluzionaria in uno dei settori più
lucrativi e più monopolizzati – conclude CasaPound – anche e
soprattutto a scapito degli utenti finali che sono i disabili e le
loro famiglie. Ovviamente il meccanismo non cambia in caso di servizi
diversi dall’assistenza domiciliare (SAISH). Se parliamo infatti di
recupero fisico, avremo la famiglia in possesso di un ‘bonus’ che potrà spendere tra un ventaglio di strutture in possesso dei requisiti per offrire quel servizio e, ovviamente, sarà scelta dal disabile quella che fornisce il miglior servizio per lui. Oggi funziona al
contrario: è il comune ad indicare alla famiglia a quale centro rivolgersi”.

”Entro il 31 luglio la Giunta regionale definira’ tutta la procedura amministrativa per l’istituzione dell’assegno sanitario di cura per gli ammalati umbri di Sla”. E’ quanto ha assicurato la presidente della Regione Umbria, Catiuscia Marini, ad una rappresentanza di ammalati e familiari, ricevuto a Palazzo Cesaroni.

Marini: entro luglio definiremo assegno di cura malati sla

Catiuscia Marini

”La Giunta regionale – ha ricordato la presidente – solo pochi giorni fa aveva assunto importanti provvedimenti per garantire una adeguata risposta agli ammalati di Sla ed alle loro famiglie, in considerazione della rarita’, specificita’ e particolarita’ di questa malattia”.

CLAMOROSO: PALAZZO CESARONI OCCUPATO DAGLI AMMALATI SLA

4 luglio 2011

PUO’ UNA REGIONE GOVERNATA DALLA  SINISTRA IGNORARE LA SOFFERENZA DEI PIU’ DEBOLI ?

Sandra Monacelli consigliere regionale UDC, utilizzando una norma del regolamento che consente all’opposizione di convocare il Consiglio regionale, ha chiesto che venga discussa di ufficio la sua proposta di legge sull’assegno di cura ai malati di SLA. Quel giorno, 11 luglio prossimo, dalle ore 10,  nello stesso tempo Francesco Brunelli ammalato di SLA, insieme ad altri quattro , Giulio Galli,  Agatino Russo, Paula Eders, Vincenzo Soverino, si barricherà in consiglio regionale fino a quando la legge non sarà approvata e con tutti i rischi che persone in queste condizioni possono correre, data la ridotta capacità respiratoria e  nonostante l’imponente servizio di assistenza predisposto da Aisla, e da Fortunato Bianconi.

Sandra Monacelli

“C’è una battaglia culturale  da affrontare per la SLA,  – sostiene Sandra Monacelli – quella per la quale tutti dovremmo renderci conto che la malattia è un’esperienza possibile nell’esistenza di ciascuno e che, in contesti sfavorevoli, ognuno può ritrovarsi a essere una persona fragile e disabile. La ricerca, importantissima, è indubbiamente per un malato, il sinonimo di speranza e di vita perché da questo ambito sarà possibile scoprire  come bloccare e poi guarire quelle malattie che oggi sono inguaribili, ma in questa attesa non bisogna dimenticarsi dei malati di oggi, quelli che molto spesso prigionieri del  proprio corpo  e della loro condizione non riescono ad alzare il grido di aiuto. Per questa ragione  ho con forza sostenuto la necessità di riconoscere ai malati di SLA un assegno di cura che  consenta loro di ottenere il diritto al miglior livello di qualità di vita possibile, quello nel quale nemmeno lontanamente la condizione del malato possa essere considerata  non degna di essere vissuta. Sosterrò l’iniziativa dei malati di Sla che simbolicamente “occuperanno” il consiglio regionale dell’11 luglio, per richiamare le istituzioni e dunque la massima espressione del mondo politico regionale, verso una condizione per la quale non sono accettabili rinvii di decisioni che si perdano dietro promesse dilazionate. Anche se la politica ha i suoi tempi, questa volta dovrà farne a meno, perché con il tempo purtroppo i malati e le loro famiglie  non possono accordarsi.

Francesco Brunelli

“Sono più di 8 anni che chiedo un  sostegno economico – dichiara Francesco Brunelli  – per assistenza 24 ore al giorno e “presa in carico”. del malato.  Lo stadio avanzato della mia patologia, sclerosi laterale amiotrofica, richiede 2 assistenti nelle  24 ore in quanto dipendo totalmente dalle macchine per respirare, nutrirmi e comunicare. Un mese fa dopo innumerevoli appelli alla Regione e agli uffici preposti ho deciso di non alimentarmi più ma sono stato preso in giro per l’ennesima volta quindi l’11 luglio metterò a rischio la mia vita e quella di altri malati  e occuperò il consiglio regionale fino all’approvazione della legge Monacelli alla quale va tutta la mia stima per esserci stata vicina in questa dura battaglia”.

La legge 162/1998, che modifica la Legge-Quadro 104/1992, sancisce che è compito degli Enti locali “realizzare programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta”, e all’art. 1, lettera c) l-ter) obbliga gli stessi a “GARANTIRE il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita”.