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UMBRIA DISABILI GRAVI: QUANDO LE ISTITUZIONI “UCCIDONO” LENTAMENTE …

9 gennaio 2012

LETTERA A GOODMORNINGUMBRIA

Sono trascorsi esattamente 6 mesi dalla manifestazione dei malati di SLA organizzata dall’AISLA nel consiglio regionale dell’Umbria. Quella mattina il clima era davvero pessimo, l’aria irrespirabile, la temperatura vicina ai 40 gradi. Quelle condizioni climatiche minarono in modo irreversibile la salute di alcuni dei malati presenti, uno dei partecipanti GIULIO GALLI morì pochi giorni dopo . I malati e i loro familiari, furono costretti a compiere un gesto così clamoroso a causa della condotta omissiva, elusiva, delle istituzioni regionali, il disegno di legge che disciplinava l’assegno di cura giaceva in III commissione da mesi . L’assegno, come molti di noi sanno, ha il compito di alleviare e sostenere il carico di cura della famiglia, permettendo di assumere e remunerare dignitosamente un assistente familiare, in quanto è altresi noto, che l’impegno di cura a favore dei malati è piuttosto considerevole, spesso finanziariamente insostenibile, si parla di cifre prossime ai 6000 euro al mese. Tutte le reginioni italiane, tranne poche, rare eccezioni, erogano gli assegni, li erogano non solo ai malati di SLA, ma a tutti coloro che si trovano in condizioni di grave disabilità. Nel corso della seduta consiliare concomitante alla manifestazione, fu strappata l’approvazione di un ordine del giorno nel quale la maggioranza si impegnava a disciplinare la previsione dell’assegno, lo strumento prescelto non sarebbe stata una legge, ma bensì una traballante delibera, per di più, delibera che intruduceva una sorta di sperimentazione della durata di un anno, quindi nulla di definitivo e nulla di estensibile agli altri disabili gravi . Quindi, scelte discutibitili e palesemente discriminatorie, quasi con l’intento mal celato di alimentare una guerra tra disperati . Secondo voi a distanza di 6 mesi qual’è lo stato dell’arte ? Nulla, nessun segnale, niente assegno, famiglie e malati ancora nel guado ! Voi direte – beh c’è la crisi, la regione non trova i soldi – No ! I soldi erano già pronti a maggio 2011, la Regione poteva metterne dei suoi, ma non lo fece, aspettò il riparto del fondo sanitario nazionale per il 2011, i fondi, circa 300.000 euro, erano   già disponibili da allora. Sembra alquanto difficile credere, che una Regione con un bilancio prossimo ai 3 miliardi di euro, incontri tutte queste difficoltà a racimolarne poche decine di migliaia al fine di alleviare la sofferenza di queste famiglie.  Sembra difficile crederlo anche in ragione del fatto che, ogni anno, vengono indetti appalti per  centinaia di milioni di euro in favore delle varie coop, appalti per la gestione delle strutture residenziali e semiresidenziali, appalti, che prevedono contributi pubblici per ogni singolo disabile ospite in struttura per migliaia di euro al mese . Tutti conoscono i vantaggi, in termini di risparmio che gli assegni di cura portano alle casse regionali, ma tutti o quasi, in questa Regione, continuano ad ignorare, eclissare, tacere . Mi raccontava ,un sindacalista di fuori regione che lotta in favore dei diritti delle persone con handicap, delle straordinarie difficoltà che ha incontrano in Umbria nell’ organizzare le attività del suo sindacato, ai suoi occhi è apparso subito il meccanismo consociativo estremo che di fatto blocca e mina la naturale vita democratica ed istituzionale . In Umbria, a suo dire, non c’è ne maggioranza ne opposizione ma un miscuglio malsano,  aveva incontrato molte meno difficoltà in Sicilia e Campania. Posto in questi termini il quadro parrebbe disperato, ma in realtà non è così . L’assegno di cura, l’assistenza domiciliare indiretta ,sono figure previste da leggi e norme nazionali, il fatto che vi sia o meno una delibera regionale, comunale, provinciale che ne disciplini i dettagli, è quasi irrilivante . Le leggi in questione sono la 328 del 2000 e la 162 del 1998, leggi che in Umbria, vengono completamente disattese nelle parti in cui favoriscono concretamente la libera scelta dei disabili e delle famiglie su come disporre dei finanziamenti relativi all’assistenza. Finanziamenti non pochi per la verità, a loro destinati dal fondo sanitario nazionale, e comunque, anche i comuni possono disporre di risorse proprie per coprire adeguatamente certe situazioni . Ai cittadini umbri non rimane che un unico valido strumento per ottenere la tutela dei loro diritti, affidare ad un legale competente in materia, l’intera questione, avendo cura di scegliere oltre che in ragione della compenza anche con riferimento,    per quanto possibile, all’indipendenza . E’ necessario scegliere un legale che non anteponga interessi e collusioni poco trasparenti alla deontologia ,che non inganni e tergiversi sulle possibilità che la legge offre per la tutela di queste persone e delle loro famiglie, le cui rivendicazioni, per la legge e i tribunali italiani sono assolutamente concrete, rivendicazioni che per la grettezza, il cinismo, la corruzione di alcuni politici ed amministratori pubblici, debbono necessariamente trovare risposte e tutele nei palazzi di giustizia .

Disabile Libero – Perugia

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Il consiglio regionale dell’Umbria in quel caldo giorno di luglio, si e’ assunto un impegno con i malati di Sla e le loro famiglie.  Lo ha preso con Giulio… con coloro che come lui non c’e l’hanno piu’ fatta… lo ha preso con Francesco e con  coloro che condividono la stessa crudele compagna di viaggio.  Simili esperienze non possono scivolare inutilmente sulla pelle senza lasciare traccia- Ci sono casi della vita in cui le parole sono pietre e questoè uno di quelli! Non c’ è ragione al mondo che possa giustificare il ritardo con il quale ancora oggi, dopo mesi, si stenta ad onorare un impegno unanimemente assunto dal Consiglio regionale dell’Umbria!

Sandra Monacelli – consigliere regionale Udc

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Davvero strano a volte che i politici sembrino non comprendere quale tipo di risonanza mediatica potrebbe avere un intervento palese a favore di categorie fortemente penalizzate dalla natura e dalla storia. Essendo queste parte dell’ambito sociale in cui si vive, l’attenzione fattiva dello stesso, rappresenterebbe uno specchio di rimando pubblicitario per loro di altissimo spessore. Dimostrerebbero di possedere quelle doti di umanità e di sociale attenzione che dovrebbero essere le prime da ricercare in un candidato politico da parte degli elettori. Si potrebbe così invitare i potenziali elettettori ad accertarsi delle idee possedute dall’ aspirante politico prima di entrare nell’urna, accertandosene osservando la sua capacità di relazionarsi con gli ambiti più sfortunati e provati della società. Si potrebbe ovviare ad eventuali cantonate semplicemente valutando i suoi modi di relazione con i più sofferenti: una cartina di tornasole capace di valutarne l’attitudine nel trattare in casi di varia umanità partendo da un anello basso.
La presenza di tanti condizionali nel testo non ne pregiudica di per se la possibilità reale!!!

Roberta Capodicasa

CLAMOROSO: PALAZZO CESARONI OCCUPATO DAGLI AMMALATI SLA

4 luglio 2011

PUO’ UNA REGIONE GOVERNATA DALLA  SINISTRA IGNORARE LA SOFFERENZA DEI PIU’ DEBOLI ?

Sandra Monacelli consigliere regionale UDC, utilizzando una norma del regolamento che consente all’opposizione di convocare il Consiglio regionale, ha chiesto che venga discussa di ufficio la sua proposta di legge sull’assegno di cura ai malati di SLA. Quel giorno, 11 luglio prossimo, dalle ore 10,  nello stesso tempo Francesco Brunelli ammalato di SLA, insieme ad altri quattro , Giulio Galli,  Agatino Russo, Paula Eders, Vincenzo Soverino, si barricherà in consiglio regionale fino a quando la legge non sarà approvata e con tutti i rischi che persone in queste condizioni possono correre, data la ridotta capacità respiratoria e  nonostante l’imponente servizio di assistenza predisposto da Aisla, e da Fortunato Bianconi.

Sandra Monacelli

“C’è una battaglia culturale  da affrontare per la SLA,  – sostiene Sandra Monacelli – quella per la quale tutti dovremmo renderci conto che la malattia è un’esperienza possibile nell’esistenza di ciascuno e che, in contesti sfavorevoli, ognuno può ritrovarsi a essere una persona fragile e disabile. La ricerca, importantissima, è indubbiamente per un malato, il sinonimo di speranza e di vita perché da questo ambito sarà possibile scoprire  come bloccare e poi guarire quelle malattie che oggi sono inguaribili, ma in questa attesa non bisogna dimenticarsi dei malati di oggi, quelli che molto spesso prigionieri del  proprio corpo  e della loro condizione non riescono ad alzare il grido di aiuto. Per questa ragione  ho con forza sostenuto la necessità di riconoscere ai malati di SLA un assegno di cura che  consenta loro di ottenere il diritto al miglior livello di qualità di vita possibile, quello nel quale nemmeno lontanamente la condizione del malato possa essere considerata  non degna di essere vissuta. Sosterrò l’iniziativa dei malati di Sla che simbolicamente “occuperanno” il consiglio regionale dell’11 luglio, per richiamare le istituzioni e dunque la massima espressione del mondo politico regionale, verso una condizione per la quale non sono accettabili rinvii di decisioni che si perdano dietro promesse dilazionate. Anche se la politica ha i suoi tempi, questa volta dovrà farne a meno, perché con il tempo purtroppo i malati e le loro famiglie  non possono accordarsi.

Francesco Brunelli

“Sono più di 8 anni che chiedo un  sostegno economico – dichiara Francesco Brunelli  – per assistenza 24 ore al giorno e “presa in carico”. del malato.  Lo stadio avanzato della mia patologia, sclerosi laterale amiotrofica, richiede 2 assistenti nelle  24 ore in quanto dipendo totalmente dalle macchine per respirare, nutrirmi e comunicare. Un mese fa dopo innumerevoli appelli alla Regione e agli uffici preposti ho deciso di non alimentarmi più ma sono stato preso in giro per l’ennesima volta quindi l’11 luglio metterò a rischio la mia vita e quella di altri malati  e occuperò il consiglio regionale fino all’approvazione della legge Monacelli alla quale va tutta la mia stima per esserci stata vicina in questa dura battaglia”.

La legge 162/1998, che modifica la Legge-Quadro 104/1992, sancisce che è compito degli Enti locali “realizzare programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta”, e all’art. 1, lettera c) l-ter) obbliga gli stessi a “GARANTIRE il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita”.

UN AMMALATO DI SLA DECIDE DI LASCIARSI MORIRE E AISLA DENUNCIA: ANCORA NESSUNA RISPOSTA DALLA REGIONE UMBRIA RELATIVAMENTE AL SOSTEGNO ECONOMICO DELLE FAMIGLIE CHE ASSISTONO I MALATI DI SLA.

17 Mag 2011

INTANTO FRANCESCO BRUNELLI, UN MALATO DI SLA, SCRIVE UNA LETTERA ALLE ISTITUZIONI REGIONALI ANNUNCIANDO CHE SI LASCERA’ MORIRE SE ENTRO IL 31 MAGGIO 2011 NON SI AVRANNO RISPOSTE CONCRETE

L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ONLUS (AISLA)  denuncia l’indifferenza delle Istituzioni regionali dell’Umbria rispetto alle reiterate richieste dei malati di Sla e delle loro famiglie in merito all’erogazione di un assegno di cura a garanzia di un sostegno all’assistenza domiciliare di queste persone. AISLA si è già fatta più volte portavoce delle richieste dei malati facendo presentando proposte  e richieste concrete anche alla III Commissione consiliare (Sanità e servizi sociali) della Regione lo scorso 28 marzo (si veda il precedente comunicato stampa pubblicato sul sito www. http://www.aisla.it/news.php?id=01602&tipo=1). Ora, AISLA  si fa carico di diffondere la seguente lettera che un malato di Sla residente sul territorio umbro, Francesco Brunelli, ha scritto alle Istituzioni della Regione Umbria:
“Sono malato di Sla da 8 anni e mezzo, completamente paralizzato: mi resta solo un lieve movimento degli occhi. Mi sono già sottoposto a tracheotomia per poter respirare,  Peg per potermi nutrire e necessito di un’assistenza di due persone per 24 ore al giorno. La mia Asl, invece, copre solo 5 ore giornaliere.
Aspetto insieme ad altri malati l’assegno di cura più volte promesso ma, ahimè, è ancora “impantanato” in qualche “scartoffia”. Noi malati, insieme alle nostre famiglie, siamo esasperati. Ho sempre lottato con tenacia e sono contento di aver scelto di vivere ma ora non sopporto più la mia sofferenza e soprattutto l’indifferenza e la superficialità delle Istituzioni preposte a rispondere a queste ineludibili esigenze. Pertanto, se non avrò ancora ricevuto una risposta concreta, che vada cioè al di là delle solite promesse, a questo mio appello entro il 31 maggio, interromperò ALIMENTAZIONE E IDRATAZIONE informando i mass media della mia decisione”.

FRANCESCO BRUNELLI