DISABILI: ADESSO BASTA I DIRITTI NON SONO PRIVILEGI

Basta confusione sul concetto di non autosufficienza e sulla ripartizione del fondo ad essa assegnata.
Il diritto di vivere a casa con assistenza domiciliare indiretta (assegno badante, voucher gestiti da disabili e/o famiglie, assegno di cura, vita indipendente, ecc) e la possibilità di evitare l’istituzionalizzazione in Residenza Sanitaria (RSA) non può e non deve essere un privilegio per pochi.

Assistenza agli anziani: si ripristini l’assegno di cura!

Riceviamo e pubblichiamo

Le immagini dei poveri anziani maltrattati e picchiati nell’ospizio-lager “Villa Maria Luisa” di Terni hanno indignato giustamente i cittadini umbri e non solo e hanno fatto emergere in tutta la sua tristezza il dramma di persone

Assegno di cura, è colpa di San Remo? dimmi …quando…quando…quando

Sono mesi ormai che gli ammalati di Sla aspettano l’assegno di cura più volte promesso e mai arrivato, credo che sia giunto il momento di dire basta e chi ha la responsabilità di questo scandaloso atteggiamento della Sanità Umbra  è giusto che ne tragga le conseguenze e si dimetta. Ospitiamo volentieri qui di seguito la nota del consigliere regionale Udc  Sandra Monacelli che con passione e forte senso civico tanto si è spesa in favore di queste persone.

*Di fronte all’indecenza che si sta verificando nella corresponsione degli assegni di cura per i malati di SLA che a tutt’oggi non risultano erogati, non è più il tempo di usare toni pacati. Non mi importa nulla di essere considerata politicamente scorretta nell’uso di questa terminologia, ma non voglio assolutamente rendermi complice con il silenzio di questo inconcepibile scandalo. Ho davanti agli occhi i tanti malati di SLA e i loro familiari illusi dalla nostra istituzione regionale di avere risposte immediate nel riconoscimento del diritto all’assistenza, e non riesco a trovare uno straccio di giustificazione plausibile. Ritengo che si stia rubando il tempo a persone che non possono permettersi il lusso di vederlo sprecato per negligenze o, peggio ancora, per misere “ questioni di cassa” che negano con i fatti quello che invece a parole è stato promesso . A questo punto ne va della credibilità dell’Assessore alla Sanità e della sua autorevolezza: è passato circa un mese da quando in Consiglio Regionale ha risposto, nel corso di una question time, sui ritardi nell’erogazione dell’assegno di cura, rassicurando sia sulla procedura in atto che sulla velocità di esecuzione. Se dopo dopo tutto questo tempo siamo ancora punto e a capo, esiste un problema di autorevolezza: ne prenda atto e per serietà si dimetta!

Sandra Monacelli
Presidente gruppo consiliare
“Casini – Unione di Centro”

Disabili e Sla: Monacelli replica all’assessore Tomassoni

“Alcuni dei malati di Sla che erano qui a manifestare, non ci sono più: non c’è un assegno da erogare per coloro, è questa la ragione e la pressione che è stata fatta nei confronti dell’esecutivo regionale affinché vigilasse in maniera più cogente rispetto al tempo trascorso dal termine di approvazione della delibera e del precedente ordine del giorno in Consiglio. Ritengo che un pochino di attenzione in più avrebbe comunque consentito di alleviare i problemi di questa categoria di persone”. Così il capogruppo Udc Sandra Monacelli ha replicato alla risposta che l’assessore regionale alla sanità, Franco Tomassoni, ha fornito all’interrogazione question time sui ritardi nell’erogazione dell’assegno di cura per i malati di Sla, “persone che hanno una battaglia personale decisiva contro il tempo, un caso in cui il ritardo di un solo giorno è un ritardo inconcepibile e su cui la Giunta ha il dovere di vigilare”. …

Assegno di cura ai disabili, la Regione si muove, è la volta buona?

La Regione ha già chiesto alle Aziende sanitarie locali di provvedere all’erogazione degli assegni di sollievo per i malati di ‘Sla’, per la quale sono necessari criteri inoppugnabili che garantiscano equità e soddisfacimento dei bisogni effettivi in ogni ambito territoriale”. È quanto sottolinea la Direzione regionale Salute e Coesione sociale, ricordando di aver provveduto, con atti deliberativi e varie note indirizzate alle Asl a definire le tipologie di assegno e i criteri valutativi da adottare da parte delle Unità di valutazione multidisciplinare per l’individuazione dei soggetti affetti da malattie dei motoneuroni ed in particolare da “Sla” beneficiari dell’assegno di sollievo. “Con l’ultima nota inviata ai Direttori generali delle Asl – si rileva – in attesa dell’effettiva ripartizione dell’annualità 2011 del Fondo per la non Autosufficienza, già accreditata alla Regione Umbria dal Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, si è chiesto di provvedere immediatamente all’erogazione degli assegni di sollievo, secondo i criteri di valutazione individuati, il cui rimborso avverrà da parte della Regione alle Asl su rendicontazione trimestrale, e di fornire i dati relativi all’erogazione dei primi tre mesi perché siano orientativi per l’individuazione dei criteri di ripartizione”.

nota di redazione: Bene, aspettiamo una  sollecita risposta dalle Aziende Sanitarie Locali

UMBRIA DISABILI GRAVI: QUANDO LE ISTITUZIONI “UCCIDONO” LENTAMENTE …

LETTERA A GOODMORNINGUMBRIA

Sono trascorsi esattamente 6 mesi dalla manifestazione dei malati di SLA organizzata dall’AISLA nel consiglio regionale dell’Umbria. Quella mattina il clima era davvero pessimo, l’aria irrespirabile, la temperatura vicina ai 40 gradi. Quelle condizioni climatiche minarono in modo irreversibile la salute di alcuni dei malati presenti, uno dei partecipanti GIULIO GALLI morì pochi giorni dopo . I malati e i loro familiari, furono costretti a compiere un gesto così clamoroso a causa della condotta omissiva, elusiva, delle istituzioni regionali, il disegno di legge che disciplinava l’assegno di cura giaceva in III commissione da mesi . L’assegno, come molti di noi sanno, ha il compito di alleviare e sostenere il carico di cura della famiglia, permettendo di assumere e remunerare dignitosamente un assistente familiare, in quanto è altresi noto, che l’impegno di cura a favore dei malati è piuttosto considerevole, spesso finanziariamente insostenibile, si parla di cifre prossime ai 6000 euro al mese. Tutte le reginioni italiane, tranne poche, rare eccezioni, erogano gli assegni, li erogano non solo ai malati di SLA, ma a tutti coloro che si trovano in condizioni di grave disabilità. Nel corso della seduta consiliare concomitante alla manifestazione, fu strappata l’approvazione di un ordine del giorno nel quale la maggioranza si impegnava a disciplinare la previsione dell’assegno, lo strumento prescelto non sarebbe stata una legge, ma bensì una traballante delibera, per di più, delibera che intruduceva una sorta di sperimentazione della durata di un anno, quindi nulla di definitivo e nulla di estensibile agli altri disabili gravi . Quindi, scelte discutibitili e palesemente discriminatorie, quasi con l’intento mal celato di alimentare una guerra tra disperati . Secondo voi a distanza di 6 mesi qual’è lo stato dell’arte ? Nulla, nessun segnale, niente assegno, famiglie e malati ancora nel guado ! Voi direte – beh c’è la crisi, la regione non trova i soldi – No ! I soldi erano già pronti a maggio 2011, la Regione poteva metterne dei suoi, ma non lo fece, aspettò il riparto del fondo sanitario nazionale per il 2011, i fondi, circa 300.000 euro, erano   già disponibili da allora. Sembra alquanto difficile credere, che una Regione con un bilancio prossimo ai 3 miliardi di euro, incontri tutte queste difficoltà a racimolarne poche decine di migliaia al fine di alleviare la sofferenza di queste famiglie.  Sembra difficile crederlo anche in ragione del fatto che, ogni anno, vengono indetti appalti per  centinaia di milioni di euro in favore delle varie coop, appalti per la gestione delle strutture residenziali e semiresidenziali, appalti, che prevedono contributi pubblici per ogni singolo disabile ospite in struttura per migliaia di euro al mese . Tutti conoscono i vantaggi, in termini di risparmio che gli assegni di cura portano alle casse regionali, ma tutti o quasi, in questa Regione, continuano ad ignorare, eclissare, tacere . Mi raccontava ,un sindacalista di fuori regione che lotta in favore dei diritti delle persone con handicap, delle straordinarie difficoltà che ha incontrano in Umbria nell’ organizzare le attività del suo sindacato, ai suoi occhi è apparso subito il meccanismo consociativo estremo che di fatto blocca e mina la naturale vita democratica ed istituzionale . In Umbria, a suo dire, non c’è ne maggioranza ne opposizione ma un miscuglio malsano,  aveva incontrato molte meno difficoltà in Sicilia e Campania. Posto in questi termini il quadro parrebbe disperato, ma in realtà non è così . L’assegno di cura, l’assistenza domiciliare indiretta ,sono figure previste da leggi e norme nazionali, il fatto che vi sia o meno una delibera regionale, comunale, provinciale che ne disciplini i dettagli, è quasi irrilivante . Le leggi in questione sono la 328 del 2000 e la 162 del 1998, leggi che in Umbria, vengono completamente disattese nelle parti in cui favoriscono concretamente la libera scelta dei disabili e delle famiglie su come disporre dei finanziamenti relativi all’assistenza. Finanziamenti non pochi per la verità, a loro destinati dal fondo sanitario nazionale, e comunque, anche i comuni possono disporre di risorse proprie per coprire adeguatamente certe situazioni . Ai cittadini umbri non rimane che un unico valido strumento per ottenere la tutela dei loro diritti, affidare ad un legale competente in materia, l’intera questione, avendo cura di scegliere oltre che in ragione della compenza anche con riferimento,    per quanto possibile, all’indipendenza . E’ necessario scegliere un legale che non anteponga interessi e collusioni poco trasparenti alla deontologia ,che non inganni e tergiversi sulle possibilità che la legge offre per la tutela di queste persone e delle loro famiglie, le cui rivendicazioni, per la legge e i tribunali italiani sono assolutamente concrete, rivendicazioni che per la grettezza, il cinismo, la corruzione di alcuni politici ed amministratori pubblici, debbono necessariamente trovare risposte e tutele nei palazzi di giustizia .

Disabile Libero – Perugia

_______________

Il consiglio regionale dell’Umbria in quel caldo giorno di luglio, si e’ assunto un impegno con i malati di Sla e le loro famiglie.  Lo ha preso con Giulio… con coloro che come lui non c’e l’hanno piu’ fatta… lo ha preso con Francesco e con  coloro che condividono la stessa crudele compagna di viaggio.  Simili esperienze non possono scivolare inutilmente sulla pelle senza lasciare traccia- Ci sono casi della vita in cui le parole sono pietre e questoè uno di quelli! Non c’ è ragione al mondo che possa giustificare il ritardo con il quale ancora oggi, dopo mesi, si stenta ad onorare un impegno unanimemente assunto dal Consiglio regionale dell’Umbria!

Sandra Monacelli – consigliere regionale Udc

____________

Davvero strano a volte che i politici sembrino non comprendere quale tipo di risonanza mediatica potrebbe avere un intervento palese a favore di categorie fortemente penalizzate dalla natura e dalla storia. Essendo queste parte dell’ambito sociale in cui si vive, l’attenzione fattiva dello stesso, rappresenterebbe uno specchio di rimando pubblicitario per loro di altissimo spessore. Dimostrerebbero di possedere quelle doti di umanità e di sociale attenzione che dovrebbero essere le prime da ricercare in un candidato politico da parte degli elettori. Si potrebbe così invitare i potenziali elettettori ad accertarsi delle idee possedute dall’ aspirante politico prima di entrare nell’urna, accertandosene osservando la sua capacità di relazionarsi con gli ambiti più sfortunati e provati della società. Si potrebbe ovviare ad eventuali cantonate semplicemente valutando i suoi modi di relazione con i più sofferenti: una cartina di tornasole capace di valutarne l’attitudine nel trattare in casi di varia umanità partendo da un anello basso.
La presenza di tanti condizionali nel testo non ne pregiudica di per se la possibilità reale!!!

Roberta Capodicasa

Disabili Umbria: Fondo non autosufficienza pietra dello scandalo

Ulderico Sbarra

A detta dell’assessore alla sanità Rosi sono stati i sindacati a voler eliminare l’assegno di cura per i disabili gravi e non autosufficienti. A volte chi dovrebbe difendere gli interessi dei più deboli diventa il loro primo “persecutore”. E’ assolutamente vergognoso! C’e’ voluto il question time in consiglio regionale per scoprire chi ha chiesto l’eliminazione dell’assegno di cura in Umbria: la triade dei sindacati con qualche sospetto in più nei confronti della Cisl. Altrimenti non si comprenderebbe la veemenza e l’enfasi con la quale il segretario generale della Cisl Umbria, Ulderico Sbarra, difende quel guscio vuoto del fondo regionale per la non autosufficienza. Guscio vuoto che al momento non ha prodotto alcun risultato e difficilmente porterà vantaggi: appena 4 milioni (forse) nel 2010 contro i 115 in 4 anni sbandierati dall’Assessore alle politiche sociali Stufara. Sono stati ricompresi nel computo anche gli stanziamenti destinati all’ADI, Assistenza Domiciliare Integrata (l’ospedale a casa del paziente) che poco ha a che fare con i servizi alle persone non autosufficienti e rappresenta la fetta più cospicua dei finanziamenti.

fonte: http://www.disablog.it

MALATI SLA, FINALMENTE A NOVEMBRE C’E’ L’ASSEGNO “DI SOLLIEVO”

Mi congratulo con la Presidente Marini e l’Assessore Tomassoni per aver dato seguito concreto agli impegni assunti con la delibera n.909 adottata il 29 luglio scorso, con la quale si definiva la sperimentazione temporanea di interventi di assistenza indiretta per persone affette da malattie dei motoneuroni ed in particolare da SLA in fase avanzata della malattia. Ciò avveniva anche a seguito dell’o.d.g. approvato all’unanimità nella seduta consiliare dell’11 luglio, con la significativa presenza di numerosi malati e delle le loro famiglie.

Voglio esprimere il mio plauso a tutti i Consiglieri per aver fatto fronte comune, recependo un’istanza avvetita con drammatica urgenza dalle famiglie interessate, che proprio in questi giorni, a fronte dei decessi nel frattempo di alcuni malati che avevano manifestato nel Consiglio regionale dell’11 luglio, stavano respirando nuove incertezze e preoccupazioni a causa del ritardo nel mettere in atto quanto previsto dalla delibera, che prevedeva l’avvio della sperimentazione per il 1 ottobre scorso, finalizzata all’erogazione di un assegno di sollievo mensile.

L’annuncio, da parte dell’Assessore alla sanità, che tale erogazione partirà dal novembre prossimo, a seguito della circolare esplicativa per le Asl e i distretti appena partita, certamente giungerà quale sollievo almeno parziale per i malati e per le loro famiglie, dal momento che la drammaticità con la quale questa malattia si accanisce su di loro compromette anche gli equilibri dell’intero nucleo familiare, che ora potrà beneficiare di un sostegno che alleggerisca un po’ il pesante carico!

Un pensiero affettuoso va al combattivo Francesco Brunelli e a tutti gli altri malati che con lui hanno condiviso la fatica di una protesta superiore alle loro forze, a Giulio Galli e a quanti come lui ci hanno lasciato nel frattempo.

L’ultimo e più importante ringraziamento va all’AISLA per aver contribuito, con la manifestazione dell’11 luglio in particolare, a scrivere questa bella pagina di civiltà e solidarietà, ed anche per l’impegno proseguito nei giorni successivi, fino al recente incontro con l’Assessore alla sanità Franco Tomassoni e il Direttore regionale Dr.Emilio Duca che ha portato alla concreta attivazione dell’assegno di cura. Ci auguriamo che l’assessore tenga fede alla promessa di vigilare con determinazione nell’avvio dell’erogazione del contributo e nel superamento delle difficoltà incontrate nei mesi scorsi nella fase di recepimento della delibera da parte delle Asl. Assieme ad AISLA continueremo a vigilare in questo ambito, anche per ciò che concerne l’attivazione immediata dell’Osservatorio permanente con il coinvolgimento dell’associazione, perché ciò che è stato ottenuto con un gesto straordinario possa proseguire con i mezzi ordinari che il sistema sanitario possiede. Ne hanno diritto le persone che sopportano, loro malgrado, una malattia più grande di loro, la SLA come anche altre…

Sandra Monacelli – Presidente gruppo consiliare – “Casini – Unione di Centro”

DISABILI: ANCORA NIENTE DELIBERA PER L’ASSEGNO DI CURA

 CASAPOUND PROTESTA  SOTTO LA REGIONE 

Una sedia a rotelle rotta sotto il palazzo della Regione, con uno striscione recante la scritta: “La Regione Umbria odia i disabili”. L’azione, rivendicata da CasaPound Umbria, è stata accompagnata da un comunicato stampa in cui Andrea Nulli, responsabile regionale dell’associazione, afferma: “E’ gravissimo che il presidente della Regione non abbia ancora firmato la delibera per l’assegnazione del contributo economico alle famiglie dei malati di SLA, nonostante l’11 luglio, ricevendo questi ultimi accompagnati dai militanti di Cpi, prometteva in pompa magna che dal primo ottobre sarebbe partito l’iter per l’assegnazione dell’assegno. Ritenendo gravissimo il fatto che vengano disattese delle promesse fatte a dei cittadini già martoriati da una simile malattia, chiediamo che la presidente della Regione Umbria assuma le proprie responsabilità dando le dimissioni, e le ricordiamo che oltre ai malati di SLA esistono anche altri disabili gravi meritevoli di un assegno di cura che gli viene invece negato”.

SANITÀ: “E’ URGENTE E NON RINVIABILE L’ATTUAZIONE DELLA DELIBERA DI GIUNTA SUL SOSTEGNO ALL’ASSISTENZA DOMICILIARE DEI MALATI DI SLA”

INTERROGAZIONE DI SANDRA MONACELLI (UDC)

Sandra Monacelli

“La delibera   prevedeva di promuovere azioni sperimentali da parte delle Asl, a partire dal 1 ottobre 2011 fino al 30 settembre 2012, finalizzate all’erogazione di un assegno di sollievo mensile articolato in tre fasce di 400, 800 o 1.200 euro, destinata alle persone residenti in Umbria in situazione di non autosufficienza affette da malattie dei motoneuroni ed in particolare da SLA che si trovino nella fase avanzata della malattia e che siano assistite presso il proprio domicilio, senza limiti né di reddito né di età dell’assistito. Prevedeva altresì l’istituzione di un Osservatorio permanente composto dai rappresentanti delle Associazioni dei malati, dal Centro di riferimento regionale per le persone affette da SLA e dalla Direzione regionale Salute, Coesione Sociale e Società della Conoscenza con compiti di verifica dell’attuazione della delibera stessa”.

Assegno di cura malati SLA, brava Marini, promessa mantenuta

GIUNTA UMBRIA VARA ASSEGNO CURA PER MALATI SLA

La giunta regionale ha dato stamani il proprio via libera all’assegno di cura per l’assistenza ai malati di Sla (intorno a 70 in Umbria, secondoquanto risulta all’ente). A renderlo noto la presidente dell’esecutivo umbro, Catiuscia Marini, (foto), a margine della conferenza stampa di stamani a Palazzo Donini su una serie di provvedimenti di riforma della macchina amministrativaregionale. ”E’ un impegno – ha osservato la Marini – che avevamo assunto di fronte al consiglio regionale e delle stesse famiglie dei malati di sclerosi laterale amiotrofica. Siamo la seconda Regione italiana, dopo la Toscana, ad intervenire con questo provvedimento”. Il contributo varia da 400 euro ad 800 e 1.200, a secondadella diversa gravita’ assistenziale verificata dalle singoleazienda sanitarie locali.

Non autosufficienza: assegno di cura negato a 24000 disabili umbri

L’assegno di cura e’ uno strumento in uso in molte regioni italiane, il suo scopo e’ supportare le famiglie che ospitano disabili o anziani non autosufficienti. L’assistenza di un proprio congiunto comporta oneri e sacrifici che molti di noi affrontano con amore e dedizione spesso lasciando il posto di lavoro o rinunciando al tempo da dedicare a se stessi. Lombardia, Veneto, Liguria, Trentino, Sardegna e Sicilia, ma l’elenco puo continuare, offrono alle famiglie con disabili cifre che variano dai 300 ai 1800 al mese . Uno degli obbiettivi prevalenti di queste elargizioni e’ quello di evitare il ricorso a residenze, istituti o piu’ semplecemente ospizi, ove altrimenti famiglie sempre piu’ in difficolta’ economiche o comunque a basso reddito sarebbero costrette a relegare i propri cari. Nelle strutture pubbliche o private i costi per l’assistenza sono altissimi e variano da un minimo di 1500 fino a 10000 euro al mese . Con le stesse cifre si possono supportare molte piu’ famiglie con persone non autosufficienti evitando il terribile e deleterio sradicamento dai propri contesti di vita. La Regione Umbria ha abrogato la legge n. 24 del 2004 “Assegno di cura per l’assistenza a domicilio di anziani gravemente non autosufficienti” elimindo la possibilita’ per migliaia di famiglie umbre di accedere direttamente alle somme stanziate nel fondo per la non autosufficienza.
Questa scelta obbliga di fatto a ricorrere alle residenze o ad affrontare ulteriori privazioni e sacrifici. Con la legge regionale n. 9 del 2008 “istituzione del fondo regionale per la non autosufficienza e modalita’ di accesso alle prestazioni” legge peraltro giunta con notevole ritardo in rapporto alle altre regioni, non si fanno riferimenti all’assegno di cura ma paradossalmente si sottolinea l’ importanza di mantenere l’anziano malato o il disabile nel proprio contesto familiare. Dei 34 milioni stanziati nel 2008 dalla legge regionale n.9 i cittadini umbri al momento non hanno usufruito di un centesimo ne si sono osservati incrementi nei gia’ esigui servizi offerti. Sia la legge regionale sopra citata, (con tutto il suo carico di nuova burocrazia ed adempimenti) sia la legge regionale n.28 del 2007 che prevede la possibilita’ di ottenere un contributo mensile per coprire gli oneri contributivi e previdenziali delle badanti, al momento sono lettera morta. Anche la regione Toscana e la regione Marche fino ad ora non prevedono l’assegno di cura come forma di aiuto dei disabili e dei loro congiunti. Per delle amministrazioni regionali che della tutela dei piu’ deboli fanno motivo di vanto e orgoglio tutto ciò è semplicemente vergognoso !! Vergogna!! per le scelte politiche e per le immonde lungaggini.

fonte: www.disablog.it