MALATI SLA, FINALMENTE A NOVEMBRE C’E’ L’ASSEGNO “DI SOLLIEVO”

Mi congratulo con la Presidente Marini e l’Assessore Tomassoni per aver dato seguito concreto agli impegni assunti con la delibera n.909 adottata il 29 luglio scorso, con la quale si definiva la sperimentazione temporanea di interventi di assistenza indiretta per persone affette da malattie dei motoneuroni ed in particolare da SLA in fase avanzata della malattia. Ciò avveniva anche a seguito dell’o.d.g. approvato all’unanimità nella seduta consiliare dell’11 luglio, con la significativa presenza di numerosi malati e delle le loro famiglie.

Voglio esprimere il mio plauso a tutti i Consiglieri per aver fatto fronte comune, recependo un’istanza avvetita con drammatica urgenza dalle famiglie interessate, che proprio in questi giorni, a fronte dei decessi nel frattempo di alcuni malati che avevano manifestato nel Consiglio regionale dell’11 luglio, stavano respirando nuove incertezze e preoccupazioni a causa del ritardo nel mettere in atto quanto previsto dalla delibera, che prevedeva l’avvio della sperimentazione per il 1 ottobre scorso, finalizzata all’erogazione di un assegno di sollievo mensile.

L’annuncio, da parte dell’Assessore alla sanità, che tale erogazione partirà dal novembre prossimo, a seguito della circolare esplicativa per le Asl e i distretti appena partita, certamente giungerà quale sollievo almeno parziale per i malati e per le loro famiglie, dal momento che la drammaticità con la quale questa malattia si accanisce su di loro compromette anche gli equilibri dell’intero nucleo familiare, che ora potrà beneficiare di un sostegno che alleggerisca un po’ il pesante carico!

Un pensiero affettuoso va al combattivo Francesco Brunelli e a tutti gli altri malati che con lui hanno condiviso la fatica di una protesta superiore alle loro forze, a Giulio Galli e a quanti come lui ci hanno lasciato nel frattempo.

L’ultimo e più importante ringraziamento va all’AISLA per aver contribuito, con la manifestazione dell’11 luglio in particolare, a scrivere questa bella pagina di civiltà e solidarietà, ed anche per l’impegno proseguito nei giorni successivi, fino al recente incontro con l’Assessore alla sanità Franco Tomassoni e il Direttore regionale Dr.Emilio Duca che ha portato alla concreta attivazione dell’assegno di cura. Ci auguriamo che l’assessore tenga fede alla promessa di vigilare con determinazione nell’avvio dell’erogazione del contributo e nel superamento delle difficoltà incontrate nei mesi scorsi nella fase di recepimento della delibera da parte delle Asl. Assieme ad AISLA continueremo a vigilare in questo ambito, anche per ciò che concerne l’attivazione immediata dell’Osservatorio permanente con il coinvolgimento dell’associazione, perché ciò che è stato ottenuto con un gesto straordinario possa proseguire con i mezzi ordinari che il sistema sanitario possiede. Ne hanno diritto le persone che sopportano, loro malgrado, una malattia più grande di loro, la SLA come anche altre…

Sandra Monacelli – Presidente gruppo consiliare – “Casini – Unione di Centro”

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SLA, finalmente la politica si muove, in arrivo l’assegno di cura?

Maria Rosi e Sandra Monacelli

Importante incontro a Palazzo Cesaroni, fra un gruppo di malati SLA Francesco Brunelli insieme ad altri quattro , Giulio Galli,  Agatino Russo, Paula Eders, Vincenzo Soverino ed alcuni consiglieri regionali, Sandra Monacelli UDC, che ha chiesto che venga discussa  la sua proposta di legge sull’assegno di cura ai malati di SLA e Maria Rosi PDL.

L’incontro apparentemente informale e molto civile è stato importantissimo perché gli ammalati hanno potuto esprimere alla presidente Marini ed ai consiglieri regionali gli estremi del proprio disagio di vivere. Infatti molti di loro e le loro famiglie sono totalmente abbandonati a se stessi e non riescono con risorse proprie a provvedere alle costosissime cure di cui hanno bisogno ed arrivare alla fine del mese.

Agatino Russo

Maria Rosi: “Questa mattina ho partecipato alla protesta che si è svolta a Palazzo Cesaroni dei malati Sla . E’ giusto sostenere chi soffre di questo tipo di patologia,perchè c’è una forte ripercussione sul malato e la sua famiglia. In virtù di ciò le istituzioni devono gli devono garantire una vita dignitosa mettendoli in condizione di avere un assistenza adeguata e continuativa. E’ giusto riconoscere a chi soffre di queste patologie un assegno di cura, che supporti le famiglie dei malati nel difficile percorso dell’assistenza. Inoltre va accolta la loro proposta di istituire un osservatorio perenne, strumento che permetterebbe di tenere sempre aggiornati i percorsi assistenziali e riabilitativi per i malati. E’ urgente che la giunta si attivi a emanare i decreti attuativi per l’istituzione del registro delle malattie rare che renderebbe attuabile l’istituzione di un assegno di cura. La nostra amministrazione non deve

Francesco Brunelli

avere paura di creare precedenti positivi”.

CasaPound Umbria affianca questi ultimi nel presidio da loro indetto sotto il palazzo della Regione, con il quale si chiede una revisione della regolamentazione dell’assistenza domiciliare.

Giulio Galli

“Si tratta di una proposta rivoluzionaria in uno dei settori più
lucrativi e più monopolizzati – conclude CasaPound – anche e
soprattutto a scapito degli utenti finali che sono i disabili e le
loro famiglie. Ovviamente il meccanismo non cambia in caso di servizi
diversi dall’assistenza domiciliare (SAISH). Se parliamo infatti di
recupero fisico, avremo la famiglia in possesso di un ‘bonus’ che potrà spendere tra un ventaglio di strutture in possesso dei requisiti per offrire quel servizio e, ovviamente, sarà scelta dal disabile quella che fornisce il miglior servizio per lui. Oggi funziona al
contrario: è il comune ad indicare alla famiglia a quale centro rivolgersi”.

”Entro il 31 luglio la Giunta regionale definira’ tutta la procedura amministrativa per l’istituzione dell’assegno sanitario di cura per gli ammalati umbri di Sla”. E’ quanto ha assicurato la presidente della Regione Umbria, Catiuscia Marini, ad una rappresentanza di ammalati e familiari, ricevuto a Palazzo Cesaroni.

Marini: entro luglio definiremo assegno di cura malati sla

Catiuscia Marini

”La Giunta regionale – ha ricordato la presidente – solo pochi giorni fa aveva assunto importanti provvedimenti per garantire una adeguata risposta agli ammalati di Sla ed alle loro famiglie, in considerazione della rarita’, specificita’ e particolarita’ di questa malattia”.

CLAMOROSO: PALAZZO CESARONI OCCUPATO DAGLI AMMALATI SLA

PUO’ UNA REGIONE GOVERNATA DALLA  SINISTRA IGNORARE LA SOFFERENZA DEI PIU’ DEBOLI ?

Sandra Monacelli consigliere regionale UDC, utilizzando una norma del regolamento che consente all’opposizione di convocare il Consiglio regionale, ha chiesto che venga discussa di ufficio la sua proposta di legge sull’assegno di cura ai malati di SLA. Quel giorno, 11 luglio prossimo, dalle ore 10,  nello stesso tempo Francesco Brunelli ammalato di SLA, insieme ad altri quattro , Giulio Galli,  Agatino Russo, Paula Eders, Vincenzo Soverino, si barricherà in consiglio regionale fino a quando la legge non sarà approvata e con tutti i rischi che persone in queste condizioni possono correre, data la ridotta capacità respiratoria e  nonostante l’imponente servizio di assistenza predisposto da Aisla, e da Fortunato Bianconi.

Sandra Monacelli

“C’è una battaglia culturale  da affrontare per la SLA,  – sostiene Sandra Monacelli – quella per la quale tutti dovremmo renderci conto che la malattia è un’esperienza possibile nell’esistenza di ciascuno e che, in contesti sfavorevoli, ognuno può ritrovarsi a essere una persona fragile e disabile. La ricerca, importantissima, è indubbiamente per un malato, il sinonimo di speranza e di vita perché da questo ambito sarà possibile scoprire  come bloccare e poi guarire quelle malattie che oggi sono inguaribili, ma in questa attesa non bisogna dimenticarsi dei malati di oggi, quelli che molto spesso prigionieri del  proprio corpo  e della loro condizione non riescono ad alzare il grido di aiuto. Per questa ragione  ho con forza sostenuto la necessità di riconoscere ai malati di SLA un assegno di cura che  consenta loro di ottenere il diritto al miglior livello di qualità di vita possibile, quello nel quale nemmeno lontanamente la condizione del malato possa essere considerata  non degna di essere vissuta. Sosterrò l’iniziativa dei malati di Sla che simbolicamente “occuperanno” il consiglio regionale dell’11 luglio, per richiamare le istituzioni e dunque la massima espressione del mondo politico regionale, verso una condizione per la quale non sono accettabili rinvii di decisioni che si perdano dietro promesse dilazionate. Anche se la politica ha i suoi tempi, questa volta dovrà farne a meno, perché con il tempo purtroppo i malati e le loro famiglie  non possono accordarsi.

Francesco Brunelli

“Sono più di 8 anni che chiedo un  sostegno economico – dichiara Francesco Brunelli  – per assistenza 24 ore al giorno e “presa in carico”. del malato.  Lo stadio avanzato della mia patologia, sclerosi laterale amiotrofica, richiede 2 assistenti nelle  24 ore in quanto dipendo totalmente dalle macchine per respirare, nutrirmi e comunicare. Un mese fa dopo innumerevoli appelli alla Regione e agli uffici preposti ho deciso di non alimentarmi più ma sono stato preso in giro per l’ennesima volta quindi l’11 luglio metterò a rischio la mia vita e quella di altri malati  e occuperò il consiglio regionale fino all’approvazione della legge Monacelli alla quale va tutta la mia stima per esserci stata vicina in questa dura battaglia”.

La legge 162/1998, che modifica la Legge-Quadro 104/1992, sancisce che è compito degli Enti locali “realizzare programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta”, e all’art. 1, lettera c) l-ter) obbliga gli stessi a “GARANTIRE il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita”.

SLA: risposta all’on.Coscioni in merito alla visita dei consiglieri regionali al sig.Brunelli

“Colgo nelle dichiarazioni dell’On. Coscioni  –  intervenuta sulla vicenda del sig. Brunelli, da oltre otto anni malato di SLA e che nei giorni scorsi ha ricevuto la visita di alcuni consiglieri regionali, tra cui la sottoscritta – un inutile tentativo di polemica strumentale. Come consiglieri regionali siamo andati dal sig. Brunelli per prendere atto di una realtà sulla quale stiamo legiferando: la totale presa in carico del sistema sanitario e l’assegno di cura per i malati di SLA. Non che mi attendessi dall’On. Coscioni un plauso per un’iniziativa che, pur banale nella sua semplicità, intendeva sostituire con la normalità di un’azione politica che entra nel cuore dei problemi ed esce dai palazzi, una pratica burocratica ingessata e ferma, ma almeno che ci fosse risparmiato un attacco seppur sottile in nome di un indefinito concetto di benaltrismo che non mi piace e tanto meno mi convince. La proposta di legge presentata e sulla quale intendevamo rompere il muro del silenzio istituzionale e politico, è volta a dare un contributo economico per dare pieno riconoscimento ai diritti del malato, la cui sofferenza non può essere sopportata soltanto dalle famiglie. Le considerazioni di carattere umano sono lasciate alla sensibilità di ognuno. Sarebbe fin troppo facile per me spostare l’attenzione sul terreno della polemica politica, ma in questo caso preferisco lasciare ad altri il ruolo di provocatore, o meglio di provocatrice, perché credo che ci siano momenti nella vita, specialmente di un politico, in cui fare un passo indietro, senza rinnegare affatto le proprie idee, sia necessario per certificare l’onestà del proprio lavoro, che se è tale non può essere sostenuto dalle polemiche più o meno sottili alimentate sulla pelle dei malati”.

Sandra Monacelli – Presidente gruppo consiliare  “Casini – Unione di Centro”

SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA): UNA DELEGAZIONE DELLA TERZA COMMISSIONE HA FATTO VISITA A FRANCESCO BRUNELLI

IMPEGNO BIPARTISAN PER UNA LEGGE DI SUPPORTO ASSISTENZIALE ED ECONOMICO

Una delegazione della terza Commisione consiliare, composta dal presidente Buconi (Psi) e dai consiglieri regionali Sandra Monacelli (Udc), Massimo Monni e Rocco Valentino (PdL) ha fatto visita stamani, presso la sua abitazione di Perugia, a Francesco Brunelli, malato di Sla (Sclerosi laterali amiotrofica) da otto anni che, nei giorni scorsi aveva denunciato l’indifferenza delle Istituzioni regionali dell’Umbria rispetto alle reiterate richieste di aiuto dei malati di Sla e delle loro famiglie. L’impegno di accelerare una apposita proposta di legge di Monacelli, attualmente in Commissione, è stato bipartisan come all’unisono è stato garantito l’impegno affinché i malati di Sla vengano presi in carico dalle strutture pubbliche prevedendo al contempo un forte sostegno alle famiglie. Rimarcando l’esasperazione delle famiglie all’interno delle quali vive un malato di Sla, Brunelli ha manifestato l’intenzione di interrompere, entro il prossimo 31 maggio, alimentazione e idratazione se non avrà ancora ricevuto una risposta concreta, che vada cioè al di là delle solite promesse.

Tra i momenti più toccanti dell’incontro, la testimonianza della moglie, Francesca che, proprio come un ‘Angelo custode’ lo cura senza abbandonarlo neanche un attimo.

Commento:

Disabile Libero bene, ora il teatrino può iniziare, i soldi sono già arrivati, circa 300.000 mila euro + le spese … erano ricompresi nel riparto dei 4 milioni del fondo non autosufficienti, avete capito appena 4 milioni, non i 115 milioni previsti dall’ex assessore Damiano Stufara ! Ora occorrre vigilare, approvare la legge non vuol dire che il denaro sia disponibile il giorno dopo, ovvio, ci vogliono delibere, regolamenti, e poi l’isee, conta quello del disabile grave non quello famigliare !!!

UN AMMALATO DI SLA DECIDE DI LASCIARSI MORIRE E AISLA DENUNCIA: ANCORA NESSUNA RISPOSTA DALLA REGIONE UMBRIA RELATIVAMENTE AL SOSTEGNO ECONOMICO DELLE FAMIGLIE CHE ASSISTONO I MALATI DI SLA.

INTANTO FRANCESCO BRUNELLI, UN MALATO DI SLA, SCRIVE UNA LETTERA ALLE ISTITUZIONI REGIONALI ANNUNCIANDO CHE SI LASCERA’ MORIRE SE ENTRO IL 31 MAGGIO 2011 NON SI AVRANNO RISPOSTE CONCRETE

L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ONLUS (AISLA)  denuncia l’indifferenza delle Istituzioni regionali dell’Umbria rispetto alle reiterate richieste dei malati di Sla e delle loro famiglie in merito all’erogazione di un assegno di cura a garanzia di un sostegno all’assistenza domiciliare di queste persone. AISLA si è già fatta più volte portavoce delle richieste dei malati facendo presentando proposte  e richieste concrete anche alla III Commissione consiliare (Sanità e servizi sociali) della Regione lo scorso 28 marzo (si veda il precedente comunicato stampa pubblicato sul sito www. http://www.aisla.it/news.php?id=01602&tipo=1). Ora, AISLA  si fa carico di diffondere la seguente lettera che un malato di Sla residente sul territorio umbro, Francesco Brunelli, ha scritto alle Istituzioni della Regione Umbria:
“Sono malato di Sla da 8 anni e mezzo, completamente paralizzato: mi resta solo un lieve movimento degli occhi. Mi sono già sottoposto a tracheotomia per poter respirare,  Peg per potermi nutrire e necessito di un’assistenza di due persone per 24 ore al giorno. La mia Asl, invece, copre solo 5 ore giornaliere.
Aspetto insieme ad altri malati l’assegno di cura più volte promesso ma, ahimè, è ancora “impantanato” in qualche “scartoffia”. Noi malati, insieme alle nostre famiglie, siamo esasperati. Ho sempre lottato con tenacia e sono contento di aver scelto di vivere ma ora non sopporto più la mia sofferenza e soprattutto l’indifferenza e la superficialità delle Istituzioni preposte a rispondere a queste ineludibili esigenze. Pertanto, se non avrò ancora ricevuto una risposta concreta, che vada cioè al di là delle solite promesse, a questo mio appello entro il 31 maggio, interromperò ALIMENTAZIONE E IDRATAZIONE informando i mass media della mia decisione”.

FRANCESCO BRUNELLI