PUO’ UNA REGIONE GOVERNATA DALLA SINISTRA IGNORARE LA SOFFERENZA DEI PIU’ DEBOLI ?
Sandra Monacelli consigliere regionale UDC, utilizzando una norma del regolamento che consente all’opposizione di convocare il Consiglio regionale, ha chiesto che venga discussa di ufficio la sua proposta di legge sull’assegno di cura ai malati di SLA. Quel giorno, 11 luglio prossimo, dalle ore 10, nello stesso tempo Francesco Brunelli ammalato di SLA, insieme ad altri quattro , Giulio Galli, Agatino Russo, Paula Eders, Vincenzo Soverino, si barricherà in consiglio regionale fino a quando la legge non sarà approvata e con tutti i rischi che persone in queste condizioni possono correre, data la ridotta capacità respiratoria e nonostante l’imponente servizio di assistenza predisposto da Aisla, e da Fortunato Bianconi.
Sandra Monacelli
“C’è una battaglia culturale da affrontare per la SLA, – sostiene Sandra Monacelli – quella per la quale tutti dovremmo renderci conto che la malattia è un’esperienza possibile nell’esistenza di ciascuno e che, in contesti sfavorevoli, ognuno può ritrovarsi a essere una persona fragile e disabile. La ricerca, importantissima, è indubbiamente per un malato, il sinonimo di speranza e di vita perché da questo ambito sarà possibile scoprire come bloccare e poi guarire quelle malattie che oggi sono inguaribili, ma in questa attesa non bisogna dimenticarsi dei malati di oggi, quelli che molto spesso prigionieri del proprio corpo e della loro condizione non riescono ad alzare il grido di aiuto. Per questa ragione ho con forza sostenuto la necessità di riconoscere ai malati di SLA un assegno di cura che consenta loro di ottenere il diritto al miglior livello di qualità di vita possibile, quello nel quale nemmeno lontanamente la condizione del malato possa essere considerata non degna di essere vissuta. Sosterrò l’iniziativa dei malati di Sla che simbolicamente “occuperanno” il consiglio regionale dell’11 luglio, per richiamare le istituzioni e dunque la massima espressione del mondo politico regionale, verso una condizione per la quale non sono accettabili rinvii di decisioni che si perdano dietro promesse dilazionate. Anche se la politica ha i suoi tempi, questa volta dovrà farne a meno, perché con il tempo purtroppo i malati e le loro famiglie non possono accordarsi.
Francesco Brunelli
“Sono più di 8 anni che chiedo un sostegno economico – dichiara Francesco Brunelli – per assistenza 24 ore al giorno e “presa in carico”. del malato. Lo stadio avanzato della mia patologia, sclerosi laterale amiotrofica, richiede 2 assistenti nelle 24 ore in quanto dipendo totalmente dalle macchine per respirare, nutrirmi e comunicare. Un mese fa dopo innumerevoli appelli alla Regione e agli uffici preposti ho deciso di non alimentarmi più ma sono stato preso in giro per l’ennesima volta quindi l’11 luglio metterò a rischio la mia vita e quella di altri malati e occuperò il consiglio regionale fino all’approvazione della legge Monacelli alla quale va tutta la mia stima per esserci stata vicina in questa dura battaglia”.
La legge 162/1998, che modifica la Legge-Quadro 104/1992, sancisce che è compito degli Enti locali “realizzare programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta”, e all’art. 1, lettera c) l-ter) obbliga gli stessi a “GARANTIRE il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita”.
Good Morning Umbria 