Posts Tagged ‘sla’

Monacelli (Udc): siamo stati determinanti per il governo Monti

9 febbraio 2013

Riceviamo e pubblichiamo

Partecipando questa mattina a un incontro elettorale con simpatizzanti dell’Udc di Perugia, la candidata Sandra Monacelli ha ricordato come l’Udc sia stata la forza determinante per la formazione del governo Monti, oltre che quella che lo ha sempre sostenuto senza rinnegarlo, (more…)

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CITTADINI DISABILI: Lettera aperta ai Ministri e Sottosegretari

6 ottobre 2012

Egregi Sigg. Ministri, Egregi Sigg. Sottosegretari,

Chiediamo anticipatamente venia ma abbiamo la necessità di scrivere a Voi tutti, perché tutti coinvolti ed oggetto delle nostre forti perplessità, non certamente infondate, e delle nostre richieste. Veniamo al dunque. (more…)

Lettera aperta al Presidente del Consiglio – Sen. Mario Monti

8 settembre 2012

Egr. Senatore Mario Monti

Presidente Consiglio dei Ministri

Piazza Colonna 370 – 00187 Roma

 

Egr. Prof. Mario Monti, non so se Lei avrà l’opportunità di leggere questo scritto, forse qualcuno deciderà per Lei e lo passerà direttamente nel cestino. Spero di no. Perché vede Sig. Presidente, Lei perderebbe l’occasione per conoscere che in questo popolo italiano per cui deve prendere (more…)

Assegno di cura, è colpa di San Remo? dimmi …quando…quando…quando

14 febbraio 2012

Sono mesi ormai che gli ammalati di Sla aspettano l’assegno di cura più volte promesso e mai arrivato, credo che sia giunto il momento di dire basta e chi ha la responsabilità di questo scandaloso atteggiamento della Sanità Umbra  è giusto che ne tragga le conseguenze e si dimetta. Ospitiamo volentieri qui di seguito la nota del consigliere regionale Udc  Sandra Monacelli che con passione e forte senso civico tanto si è spesa in favore di queste persone.

*Di fronte all’indecenza che si sta verificando nella corresponsione degli assegni di cura per i malati di SLA che a tutt’oggi non risultano erogati, non è più il tempo di usare toni pacati. Non mi importa nulla di essere considerata politicamente scorretta nell’uso di questa terminologia, ma non voglio assolutamente rendermi complice con il silenzio di questo inconcepibile scandalo. Ho davanti agli occhi i tanti malati di SLA e i loro familiari illusi dalla nostra istituzione regionale di avere risposte immediate nel riconoscimento del diritto all’assistenza, e non riesco a trovare uno straccio di giustificazione plausibile. Ritengo che si stia rubando il tempo a persone che non possono permettersi il lusso di vederlo sprecato per negligenze o, peggio ancora, per misere “ questioni di cassa” che negano con i fatti quello che invece a parole è stato promesso . A questo punto ne va della credibilità dell’Assessore alla Sanità e della sua autorevolezza: è passato circa un mese da quando in Consiglio Regionale ha risposto, nel corso di una question time, sui ritardi nell’erogazione dell’assegno di cura, rassicurando sia sulla procedura in atto che sulla velocità di esecuzione. Se dopo dopo tutto questo tempo siamo ancora punto e a capo, esiste un problema di autorevolezza: ne prenda atto e per serietà si dimetta!

Sandra Monacelli
Presidente gruppo consiliare
“Casini – Unione di Centro”

Disabili e Sla: Monacelli replica all’assessore Tomassoni

18 gennaio 2012

“Alcuni dei malati di Sla che erano qui a manifestare, non ci sono più: non c’è un assegno da erogare per coloro, è questa la ragione e la pressione che è stata fatta nei confronti dell’esecutivo regionale affinché vigilasse in maniera più cogente rispetto al tempo trascorso dal termine di approvazione della delibera e del precedente ordine del giorno in Consiglio. Ritengo che un pochino di attenzione in più avrebbe comunque consentito di alleviare i problemi di questa categoria di persone”. Così il capogruppo Udc Sandra Monacelli ha replicato alla risposta che l’assessore regionale alla sanità, Franco Tomassoni, ha fornito all’interrogazione question time sui ritardi nell’erogazione dell’assegno di cura per i malati di Sla, “persone che hanno una battaglia personale decisiva contro il tempo, un caso in cui il ritardo di un solo giorno è un ritardo inconcepibile e su cui la Giunta ha il dovere di vigilare”. …

Assegno di cura ai disabili, la Regione si muove, è la volta buona?

11 gennaio 2012

La Regione ha già chiesto alle Aziende sanitarie locali di provvedere all’erogazione degli assegni di sollievo per i malati di ‘Sla’, per la quale sono necessari criteri inoppugnabili che garantiscano equità e soddisfacimento dei bisogni effettivi in ogni ambito territoriale”. È quanto sottolinea la Direzione regionale Salute e Coesione sociale, ricordando di aver provveduto, con atti deliberativi e varie note indirizzate alle Asl a definire le tipologie di assegno e i criteri valutativi da adottare da parte delle Unità di valutazione multidisciplinare per l’individuazione dei soggetti affetti da malattie dei motoneuroni ed in particolare da “Sla” beneficiari dell’assegno di sollievo. “Con l’ultima nota inviata ai Direttori generali delle Asl – si rileva – in attesa dell’effettiva ripartizione dell’annualità 2011 del Fondo per la non Autosufficienza, già accreditata alla Regione Umbria dal Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, si è chiesto di provvedere immediatamente all’erogazione degli assegni di sollievo, secondo i criteri di valutazione individuati, il cui rimborso avverrà da parte della Regione alle Asl su rendicontazione trimestrale, e di fornire i dati relativi all’erogazione dei primi tre mesi perché siano orientativi per l’individuazione dei criteri di ripartizione”.

nota di redazione: Bene, aspettiamo una  sollecita risposta dalle Aziende Sanitarie Locali

UMBRIA DISABILI GRAVI: QUANDO LE ISTITUZIONI “UCCIDONO” LENTAMENTE …

9 gennaio 2012

LETTERA A GOODMORNINGUMBRIA

Sono trascorsi esattamente 6 mesi dalla manifestazione dei malati di SLA organizzata dall’AISLA nel consiglio regionale dell’Umbria. Quella mattina il clima era davvero pessimo, l’aria irrespirabile, la temperatura vicina ai 40 gradi. Quelle condizioni climatiche minarono in modo irreversibile la salute di alcuni dei malati presenti, uno dei partecipanti GIULIO GALLI morì pochi giorni dopo . I malati e i loro familiari, furono costretti a compiere un gesto così clamoroso a causa della condotta omissiva, elusiva, delle istituzioni regionali, il disegno di legge che disciplinava l’assegno di cura giaceva in III commissione da mesi . L’assegno, come molti di noi sanno, ha il compito di alleviare e sostenere il carico di cura della famiglia, permettendo di assumere e remunerare dignitosamente un assistente familiare, in quanto è altresi noto, che l’impegno di cura a favore dei malati è piuttosto considerevole, spesso finanziariamente insostenibile, si parla di cifre prossime ai 6000 euro al mese. Tutte le reginioni italiane, tranne poche, rare eccezioni, erogano gli assegni, li erogano non solo ai malati di SLA, ma a tutti coloro che si trovano in condizioni di grave disabilità. Nel corso della seduta consiliare concomitante alla manifestazione, fu strappata l’approvazione di un ordine del giorno nel quale la maggioranza si impegnava a disciplinare la previsione dell’assegno, lo strumento prescelto non sarebbe stata una legge, ma bensì una traballante delibera, per di più, delibera che intruduceva una sorta di sperimentazione della durata di un anno, quindi nulla di definitivo e nulla di estensibile agli altri disabili gravi . Quindi, scelte discutibitili e palesemente discriminatorie, quasi con l’intento mal celato di alimentare una guerra tra disperati . Secondo voi a distanza di 6 mesi qual’è lo stato dell’arte ? Nulla, nessun segnale, niente assegno, famiglie e malati ancora nel guado ! Voi direte – beh c’è la crisi, la regione non trova i soldi – No ! I soldi erano già pronti a maggio 2011, la Regione poteva metterne dei suoi, ma non lo fece, aspettò il riparto del fondo sanitario nazionale per il 2011, i fondi, circa 300.000 euro, erano   già disponibili da allora. Sembra alquanto difficile credere, che una Regione con un bilancio prossimo ai 3 miliardi di euro, incontri tutte queste difficoltà a racimolarne poche decine di migliaia al fine di alleviare la sofferenza di queste famiglie.  Sembra difficile crederlo anche in ragione del fatto che, ogni anno, vengono indetti appalti per  centinaia di milioni di euro in favore delle varie coop, appalti per la gestione delle strutture residenziali e semiresidenziali, appalti, che prevedono contributi pubblici per ogni singolo disabile ospite in struttura per migliaia di euro al mese . Tutti conoscono i vantaggi, in termini di risparmio che gli assegni di cura portano alle casse regionali, ma tutti o quasi, in questa Regione, continuano ad ignorare, eclissare, tacere . Mi raccontava ,un sindacalista di fuori regione che lotta in favore dei diritti delle persone con handicap, delle straordinarie difficoltà che ha incontrano in Umbria nell’ organizzare le attività del suo sindacato, ai suoi occhi è apparso subito il meccanismo consociativo estremo che di fatto blocca e mina la naturale vita democratica ed istituzionale . In Umbria, a suo dire, non c’è ne maggioranza ne opposizione ma un miscuglio malsano,  aveva incontrato molte meno difficoltà in Sicilia e Campania. Posto in questi termini il quadro parrebbe disperato, ma in realtà non è così . L’assegno di cura, l’assistenza domiciliare indiretta ,sono figure previste da leggi e norme nazionali, il fatto che vi sia o meno una delibera regionale, comunale, provinciale che ne disciplini i dettagli, è quasi irrilivante . Le leggi in questione sono la 328 del 2000 e la 162 del 1998, leggi che in Umbria, vengono completamente disattese nelle parti in cui favoriscono concretamente la libera scelta dei disabili e delle famiglie su come disporre dei finanziamenti relativi all’assistenza. Finanziamenti non pochi per la verità, a loro destinati dal fondo sanitario nazionale, e comunque, anche i comuni possono disporre di risorse proprie per coprire adeguatamente certe situazioni . Ai cittadini umbri non rimane che un unico valido strumento per ottenere la tutela dei loro diritti, affidare ad un legale competente in materia, l’intera questione, avendo cura di scegliere oltre che in ragione della compenza anche con riferimento,    per quanto possibile, all’indipendenza . E’ necessario scegliere un legale che non anteponga interessi e collusioni poco trasparenti alla deontologia ,che non inganni e tergiversi sulle possibilità che la legge offre per la tutela di queste persone e delle loro famiglie, le cui rivendicazioni, per la legge e i tribunali italiani sono assolutamente concrete, rivendicazioni che per la grettezza, il cinismo, la corruzione di alcuni politici ed amministratori pubblici, debbono necessariamente trovare risposte e tutele nei palazzi di giustizia .

Disabile Libero – Perugia

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Il consiglio regionale dell’Umbria in quel caldo giorno di luglio, si e’ assunto un impegno con i malati di Sla e le loro famiglie.  Lo ha preso con Giulio… con coloro che come lui non c’e l’hanno piu’ fatta… lo ha preso con Francesco e con  coloro che condividono la stessa crudele compagna di viaggio.  Simili esperienze non possono scivolare inutilmente sulla pelle senza lasciare traccia- Ci sono casi della vita in cui le parole sono pietre e questoè uno di quelli! Non c’ è ragione al mondo che possa giustificare il ritardo con il quale ancora oggi, dopo mesi, si stenta ad onorare un impegno unanimemente assunto dal Consiglio regionale dell’Umbria!

Sandra Monacelli – consigliere regionale Udc

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Davvero strano a volte che i politici sembrino non comprendere quale tipo di risonanza mediatica potrebbe avere un intervento palese a favore di categorie fortemente penalizzate dalla natura e dalla storia. Essendo queste parte dell’ambito sociale in cui si vive, l’attenzione fattiva dello stesso, rappresenterebbe uno specchio di rimando pubblicitario per loro di altissimo spessore. Dimostrerebbero di possedere quelle doti di umanità e di sociale attenzione che dovrebbero essere le prime da ricercare in un candidato politico da parte degli elettori. Si potrebbe così invitare i potenziali elettettori ad accertarsi delle idee possedute dall’ aspirante politico prima di entrare nell’urna, accertandosene osservando la sua capacità di relazionarsi con gli ambiti più sfortunati e provati della società. Si potrebbe ovviare ad eventuali cantonate semplicemente valutando i suoi modi di relazione con i più sofferenti: una cartina di tornasole capace di valutarne l’attitudine nel trattare in casi di varia umanità partendo da un anello basso.
La presenza di tanti condizionali nel testo non ne pregiudica di per se la possibilità reale!!!

Roberta Capodicasa

SANITÀ: “INSPIEGABILE ED INACCETTABILE RITARDO NELL’EROGAZIONE DELL’ASSEGNO DI SOLLIEVO PER I MALATI DI SLA” – INTERROGAZIONE-QUESTION TIME DI MONACELLI (UDC)

9 gennaio 2012

Il presidente della Giunta regionale spieghi i motivi di tale inspiegabile ed inaccettabile ritardo, procedendo l’urgente adempimento degli impegni assunti con la delibera del luglio 2011. Lo chiede, con una interrogazione -question time incentrata sull’erogazione dell’assegno di sollievo per i malati di Sla, il capogruppo Udc a Palazzo Cesaroni Sandra Monacelli. A tutt’oggi, a fronte di ulteriori decessi di altri malati, alcuni dei quali presenti alla seduta consiliare dell’11 luglio 2011, non risulta ancora essere stato messo in atto quanto previsto dalla delibera di Giunta, pur essendo ampiamente decorso il termine previsto per l’avvio, ovvero il 1 ottobre scorso, con grave ritardo quindi su quanto deliberato prima in Consiglio e poi dalla Giunta stessa”. Sandra Monacelli denuncia che il ritardo nell’erogazione dell’assegno di sollievo “genera nuove incertezze, disagi e preoccupazioni nei malati e nei loro familiari, che non possono subire l’inutile perdurare di tatticismi burocratici e di inspiegabili rinvii”.

MALATI SLA, FINALMENTE A NOVEMBRE C’E’ L’ASSEGNO “DI SOLLIEVO”

21 ottobre 2011

Mi congratulo con la Presidente Marini e l’Assessore Tomassoni per aver dato seguito concreto agli impegni assunti con la delibera n.909 adottata il 29 luglio scorso, con la quale si definiva la sperimentazione temporanea di interventi di assistenza indiretta per persone affette da malattie dei motoneuroni ed in particolare da SLA in fase avanzata della malattia. Ciò avveniva anche a seguito dell’o.d.g. approvato all’unanimità nella seduta consiliare dell’11 luglio, con la significativa presenza di numerosi malati e delle le loro famiglie.

Voglio esprimere il mio plauso a tutti i Consiglieri per aver fatto fronte comune, recependo un’istanza avvetita con drammatica urgenza dalle famiglie interessate, che proprio in questi giorni, a fronte dei decessi nel frattempo di alcuni malati che avevano manifestato nel Consiglio regionale dell’11 luglio, stavano respirando nuove incertezze e preoccupazioni a causa del ritardo nel mettere in atto quanto previsto dalla delibera, che prevedeva l’avvio della sperimentazione per il 1 ottobre scorso, finalizzata all’erogazione di un assegno di sollievo mensile.

L’annuncio, da parte dell’Assessore alla sanità, che tale erogazione partirà dal novembre prossimo, a seguito della circolare esplicativa per le Asl e i distretti appena partita, certamente giungerà quale sollievo almeno parziale per i malati e per le loro famiglie, dal momento che la drammaticità con la quale questa malattia si accanisce su di loro compromette anche gli equilibri dell’intero nucleo familiare, che ora potrà beneficiare di un sostegno che alleggerisca un po’ il pesante carico!

Un pensiero affettuoso va al combattivo Francesco Brunelli e a tutti gli altri malati che con lui hanno condiviso la fatica di una protesta superiore alle loro forze, a Giulio Galli e a quanti come lui ci hanno lasciato nel frattempo.

L’ultimo e più importante ringraziamento va all’AISLA per aver contribuito, con la manifestazione dell’11 luglio in particolare, a scrivere questa bella pagina di civiltà e solidarietà, ed anche per l’impegno proseguito nei giorni successivi, fino al recente incontro con l’Assessore alla sanità Franco Tomassoni e il Direttore regionale Dr.Emilio Duca che ha portato alla concreta attivazione dell’assegno di cura. Ci auguriamo che l’assessore tenga fede alla promessa di vigilare con determinazione nell’avvio dell’erogazione del contributo e nel superamento delle difficoltà incontrate nei mesi scorsi nella fase di recepimento della delibera da parte delle Asl. Assieme ad AISLA continueremo a vigilare in questo ambito, anche per ciò che concerne l’attivazione immediata dell’Osservatorio permanente con il coinvolgimento dell’associazione, perché ciò che è stato ottenuto con un gesto straordinario possa proseguire con i mezzi ordinari che il sistema sanitario possiede. Ne hanno diritto le persone che sopportano, loro malgrado, una malattia più grande di loro, la SLA come anche altre…

Sandra Monacelli – Presidente gruppo consiliare – “Casini – Unione di Centro”

SANITÀ: “E’ URGENTE E NON RINVIABILE L’ATTUAZIONE DELLA DELIBERA DI GIUNTA SUL SOSTEGNO ALL’ASSISTENZA DOMICILIARE DEI MALATI DI SLA”

12 ottobre 2011

INTERROGAZIONE DI SANDRA MONACELLI (UDC)

Sandra Monacelli

“La delibera   prevedeva di promuovere azioni sperimentali da parte delle Asl, a partire dal 1 ottobre 2011 fino al 30 settembre 2012, finalizzate all’erogazione di un assegno di sollievo mensile articolato in tre fasce di 400, 800 o 1.200 euro, destinata alle persone residenti in Umbria in situazione di non autosufficienza affette da malattie dei motoneuroni ed in particolare da SLA che si trovino nella fase avanzata della malattia e che siano assistite presso il proprio domicilio, senza limiti né di reddito né di età dell’assistito. Prevedeva altresì l’istituzione di un Osservatorio permanente composto dai rappresentanti delle Associazioni dei malati, dal Centro di riferimento regionale per le persone affette da SLA e dalla Direzione regionale Salute, Coesione Sociale e Società della Conoscenza con compiti di verifica dell’attuazione della delibera stessa”.

Assegno di cura malati SLA, brava Marini, promessa mantenuta

29 luglio 2011

GIUNTA UMBRIA VARA ASSEGNO CURA PER MALATI SLA

La giunta regionale ha dato stamani il proprio via libera all’assegno di cura per l’assistenza ai malati di Sla (intorno a 70 in Umbria, secondoquanto risulta all’ente). A renderlo noto la presidente dell’esecutivo umbro, Catiuscia Marini, (foto), a margine della conferenza stampa di stamani a Palazzo Donini su una serie di provvedimenti di riforma della macchina amministrativaregionale. ”E’ un impegno – ha osservato la Marini – che avevamo assunto di fronte al consiglio regionale e delle stesse famiglie dei malati di sclerosi laterale amiotrofica. Siamo la seconda Regione italiana, dopo la Toscana, ad intervenire con questo provvedimento”. Il contributo varia da 400 euro ad 800 e 1.200, a secondadella diversa gravita’ assistenziale verificata dalle singoleazienda sanitarie locali.

GIULIO GALLI : “I MALATI DI SLA NON DEVONO ESSERE LASCIATI A SE STESSI”

24 luglio 2011

Giulio Galli ci ha lasciati, queste parole per ricordare la straordinaria figura  di un uomo che ha  saputo lottare contro la malattia con grande dignità  fino alla fine.

Il  22 luglio e’ morto all’ospedale di Terni

Giulio Galli

Giulio Galli, a molti questo nome non dirà niente, ma Giulio malato di S.L.A  l’undici luglio scorso era a Perugia nella sala consigliare della Regione Umbria, con la presidente Marini, a chiedere per tutti i malati di S.L.A un trattamento migliore. Poteva starsene a casa con sua moglie Rossana  invece nonostante il caldo, il viaggio in autoambulanza, ed i numerosi rischi per le macchine a cui era attaccato per sopravvivere, ha voluto essere presente, ed ha portato in quel luogo dove la grigia burocrazia la fa da padrone un sorriso ed un grido silenzioso “I MALATI DI SLA NON DEVONO ESSERE LASCIATI A SE STESSI”.  Grazie Giulio ci hai dato una bella lezione di coraggio ed altruismo, anche completamente immobile, senza poter comunicare sei riuscito a dare per gli altri quello che in un mondo dove conta arrivare ed apparire, non e’ piu’ di moda, l’umanità.

 

SLA, finalmente la politica si muove, in arrivo l’assegno di cura?

11 luglio 2011

Maria Rosi e Sandra Monacelli

Importante incontro a Palazzo Cesaroni, fra un gruppo di malati SLA Francesco Brunelli insieme ad altri quattro , Giulio Galli,  Agatino Russo, Paula Eders, Vincenzo Soverino ed alcuni consiglieri regionali, Sandra Monacelli UDC, che ha chiesto che venga discussa  la sua proposta di legge sull’assegno di cura ai malati di SLA e Maria Rosi PDL.

L’incontro apparentemente informale e molto civile è stato importantissimo perché gli ammalati hanno potuto esprimere alla presidente Marini ed ai consiglieri regionali gli estremi del proprio disagio di vivere. Infatti molti di loro e le loro famiglie sono totalmente abbandonati a se stessi e non riescono con risorse proprie a provvedere alle costosissime cure di cui hanno bisogno ed arrivare alla fine del mese.

Agatino Russo

Maria Rosi: “Questa mattina ho partecipato alla protesta che si è svolta a Palazzo Cesaroni dei malati Sla . E’ giusto sostenere chi soffre di questo tipo di patologia,perchè c’è una forte ripercussione sul malato e la sua famiglia. In virtù di ciò le istituzioni devono gli devono garantire una vita dignitosa mettendoli in condizione di avere un assistenza adeguata e continuativa. E’ giusto riconoscere a chi soffre di queste patologie un assegno di cura, che supporti le famiglie dei malati nel difficile percorso dell’assistenza. Inoltre va accolta la loro proposta di istituire un osservatorio perenne, strumento che permetterebbe di tenere sempre aggiornati i percorsi assistenziali e riabilitativi per i malati. E’ urgente che la giunta si attivi a emanare i decreti attuativi per l’istituzione del registro delle malattie rare che renderebbe attuabile l’istituzione di un assegno di cura. La nostra amministrazione non deve

Francesco Brunelli

avere paura di creare precedenti positivi”.

CasaPound Umbria affianca questi ultimi nel presidio da loro indetto sotto il palazzo della Regione, con il quale si chiede una revisione della regolamentazione dell’assistenza domiciliare.

Giulio Galli

“Si tratta di una proposta rivoluzionaria in uno dei settori più
lucrativi e più monopolizzati – conclude CasaPound – anche e
soprattutto a scapito degli utenti finali che sono i disabili e le
loro famiglie. Ovviamente il meccanismo non cambia in caso di servizi
diversi dall’assistenza domiciliare (SAISH). Se parliamo infatti di
recupero fisico, avremo la famiglia in possesso di un ‘bonus’ che potrà spendere tra un ventaglio di strutture in possesso dei requisiti per offrire quel servizio e, ovviamente, sarà scelta dal disabile quella che fornisce il miglior servizio per lui. Oggi funziona al
contrario: è il comune ad indicare alla famiglia a quale centro rivolgersi”.

”Entro il 31 luglio la Giunta regionale definira’ tutta la procedura amministrativa per l’istituzione dell’assegno sanitario di cura per gli ammalati umbri di Sla”. E’ quanto ha assicurato la presidente della Regione Umbria, Catiuscia Marini, ad una rappresentanza di ammalati e familiari, ricevuto a Palazzo Cesaroni.

Marini: entro luglio definiremo assegno di cura malati sla

Catiuscia Marini

”La Giunta regionale – ha ricordato la presidente – solo pochi giorni fa aveva assunto importanti provvedimenti per garantire una adeguata risposta agli ammalati di Sla ed alle loro famiglie, in considerazione della rarita’, specificita’ e particolarita’ di questa malattia”.

“GIUNTA E CONSIGLIO REGIONALE DIMOSTRINO LA MASSIMA SENSIBILITÀ NEI CONFRONTI DEI MALATI DI SLA”

9 luglio 2011

Maria Rosi

di Maria Rosi – consigliere regionale PDL

La Giunta regionale e il Consiglio nella seduta di lunedì dovranno dimostrare il massimo di attenzione e di sensibilità nei confronti dei malati di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) e delle loro famiglie, alle prese con problemi assistenziali difficilissimi da gestire. Il sollecito viene da Maria Rosi, consigliere regionale del Pdl che a proposito del provvedimento per interventi a sostegno dei malati umbri di Sla iscritto all’ordine del giorno dei lavori della Assemblea di lunedì 11
luglio, afferma: “La Regione deve dimostrarsi sensibile nei confronti di una assoluta minoranza di casi che non possono essere abbandonati a se stessi, proprio perché la natura di questa malattia rende molto deboli ed assolutamente fragili i nuclei familiari che ne sono colpiti. Nel merito delle decisioni da prendere non bisogna nemmeno temere che altre patologie possano successivamente reclamare gli stessi trattamenti che verranno decisi per i malati di Sla.

nota di redazione: come già pubblicato nei giorni scorsi confermiamo la presenza di un presidio dei malati di SLA in consiglio regionale nella speranza che venga approvata la legge che li riguarda, invitiamo pertanto gli amici ed i lettori a dare un grande  sostegno lunedi mattina alle ore 10 in piazza Italia davanti alla sede della Regione Umbria.

CLAMOROSO: PALAZZO CESARONI OCCUPATO DAGLI AMMALATI SLA

4 luglio 2011

PUO’ UNA REGIONE GOVERNATA DALLA  SINISTRA IGNORARE LA SOFFERENZA DEI PIU’ DEBOLI ?

Sandra Monacelli consigliere regionale UDC, utilizzando una norma del regolamento che consente all’opposizione di convocare il Consiglio regionale, ha chiesto che venga discussa di ufficio la sua proposta di legge sull’assegno di cura ai malati di SLA. Quel giorno, 11 luglio prossimo, dalle ore 10,  nello stesso tempo Francesco Brunelli ammalato di SLA, insieme ad altri quattro , Giulio Galli,  Agatino Russo, Paula Eders, Vincenzo Soverino, si barricherà in consiglio regionale fino a quando la legge non sarà approvata e con tutti i rischi che persone in queste condizioni possono correre, data la ridotta capacità respiratoria e  nonostante l’imponente servizio di assistenza predisposto da Aisla, e da Fortunato Bianconi.

Sandra Monacelli

“C’è una battaglia culturale  da affrontare per la SLA,  – sostiene Sandra Monacelli – quella per la quale tutti dovremmo renderci conto che la malattia è un’esperienza possibile nell’esistenza di ciascuno e che, in contesti sfavorevoli, ognuno può ritrovarsi a essere una persona fragile e disabile. La ricerca, importantissima, è indubbiamente per un malato, il sinonimo di speranza e di vita perché da questo ambito sarà possibile scoprire  come bloccare e poi guarire quelle malattie che oggi sono inguaribili, ma in questa attesa non bisogna dimenticarsi dei malati di oggi, quelli che molto spesso prigionieri del  proprio corpo  e della loro condizione non riescono ad alzare il grido di aiuto. Per questa ragione  ho con forza sostenuto la necessità di riconoscere ai malati di SLA un assegno di cura che  consenta loro di ottenere il diritto al miglior livello di qualità di vita possibile, quello nel quale nemmeno lontanamente la condizione del malato possa essere considerata  non degna di essere vissuta. Sosterrò l’iniziativa dei malati di Sla che simbolicamente “occuperanno” il consiglio regionale dell’11 luglio, per richiamare le istituzioni e dunque la massima espressione del mondo politico regionale, verso una condizione per la quale non sono accettabili rinvii di decisioni che si perdano dietro promesse dilazionate. Anche se la politica ha i suoi tempi, questa volta dovrà farne a meno, perché con il tempo purtroppo i malati e le loro famiglie  non possono accordarsi.

Francesco Brunelli

“Sono più di 8 anni che chiedo un  sostegno economico – dichiara Francesco Brunelli  – per assistenza 24 ore al giorno e “presa in carico”. del malato.  Lo stadio avanzato della mia patologia, sclerosi laterale amiotrofica, richiede 2 assistenti nelle  24 ore in quanto dipendo totalmente dalle macchine per respirare, nutrirmi e comunicare. Un mese fa dopo innumerevoli appelli alla Regione e agli uffici preposti ho deciso di non alimentarmi più ma sono stato preso in giro per l’ennesima volta quindi l’11 luglio metterò a rischio la mia vita e quella di altri malati  e occuperò il consiglio regionale fino all’approvazione della legge Monacelli alla quale va tutta la mia stima per esserci stata vicina in questa dura battaglia”.

La legge 162/1998, che modifica la Legge-Quadro 104/1992, sancisce che è compito degli Enti locali “realizzare programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta”, e all’art. 1, lettera c) l-ter) obbliga gli stessi a “GARANTIRE il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita”.

SLA: risposta all’on.Coscioni in merito alla visita dei consiglieri regionali al sig.Brunelli

27 maggio 2011

“Colgo nelle dichiarazioni dell’On. Coscioni  –  intervenuta sulla vicenda del sig. Brunelli, da oltre otto anni malato di SLA e che nei giorni scorsi ha ricevuto la visita di alcuni consiglieri regionali, tra cui la sottoscritta – un inutile tentativo di polemica strumentale. Come consiglieri regionali siamo andati dal sig. Brunelli per prendere atto di una realtà sulla quale stiamo legiferando: la totale presa in carico del sistema sanitario e l’assegno di cura per i malati di SLA. Non che mi attendessi dall’On. Coscioni un plauso per un’iniziativa che, pur banale nella sua semplicità, intendeva sostituire con la normalità di un’azione politica che entra nel cuore dei problemi ed esce dai palazzi, una pratica burocratica ingessata e ferma, ma almeno che ci fosse risparmiato un attacco seppur sottile in nome di un indefinito concetto di benaltrismo che non mi piace e tanto meno mi convince. La proposta di legge presentata e sulla quale intendevamo rompere il muro del silenzio istituzionale e politico, è volta a dare un contributo economico per dare pieno riconoscimento ai diritti del malato, la cui sofferenza non può essere sopportata soltanto dalle famiglie. Le considerazioni di carattere umano sono lasciate alla sensibilità di ognuno. Sarebbe fin troppo facile per me spostare l’attenzione sul terreno della polemica politica, ma in questo caso preferisco lasciare ad altri il ruolo di provocatore, o meglio di provocatrice, perché credo che ci siano momenti nella vita, specialmente di un politico, in cui fare un passo indietro, senza rinnegare affatto le proprie idee, sia necessario per certificare l’onestà del proprio lavoro, che se è tale non può essere sostenuto dalle polemiche più o meno sottili alimentate sulla pelle dei malati”.

Sandra Monacelli – Presidente gruppo consiliare  “Casini – Unione di Centro”

SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA): UNA DELEGAZIONE DELLA TERZA COMMISSIONE HA FATTO VISITA A FRANCESCO BRUNELLI

26 maggio 2011

IMPEGNO BIPARTISAN PER UNA LEGGE DI SUPPORTO ASSISTENZIALE ED ECONOMICO

Una delegazione della terza Commisione consiliare, composta dal presidente Buconi (Psi) e dai consiglieri regionali Sandra Monacelli (Udc), Massimo Monni e Rocco Valentino (PdL) ha fatto visita stamani, presso la sua abitazione di Perugia, a Francesco Brunelli, malato di Sla (Sclerosi laterali amiotrofica) da otto anni che, nei giorni scorsi aveva denunciato l’indifferenza delle Istituzioni regionali dell’Umbria rispetto alle reiterate richieste di aiuto dei malati di Sla e delle loro famiglie. L’impegno di accelerare una apposita proposta di legge di Monacelli, attualmente in Commissione, è stato bipartisan come all’unisono è stato garantito l’impegno affinché i malati di Sla vengano presi in carico dalle strutture pubbliche prevedendo al contempo un forte sostegno alle famiglie. Rimarcando l’esasperazione delle famiglie all’interno delle quali vive un malato di Sla, Brunelli ha manifestato l’intenzione di interrompere, entro il prossimo 31 maggio, alimentazione e idratazione se non avrà ancora ricevuto una risposta concreta, che vada cioè al di là delle solite promesse.

Tra i momenti più toccanti dell’incontro, la testimonianza della moglie, Francesca che, proprio come un ‘Angelo custode’ lo cura senza abbandonarlo neanche un attimo.

Commento:

Disabile Libero bene, ora il teatrino può iniziare, i soldi sono già arrivati, circa 300.000 mila euro + le spese … erano ricompresi nel riparto dei 4 milioni del fondo non autosufficienti, avete capito appena 4 milioni, non i 115 milioni previsti dall’ex assessore Damiano Stufara ! Ora occorrre vigilare, approvare la legge non vuol dire che il denaro sia disponibile il giorno dopo, ovvio, ci vogliono delibere, regolamenti, e poi l’isee, conta quello del disabile grave non quello famigliare !!!

UN AMMALATO DI SLA DECIDE DI LASCIARSI MORIRE E AISLA DENUNCIA: ANCORA NESSUNA RISPOSTA DALLA REGIONE UMBRIA RELATIVAMENTE AL SOSTEGNO ECONOMICO DELLE FAMIGLIE CHE ASSISTONO I MALATI DI SLA.

17 maggio 2011

INTANTO FRANCESCO BRUNELLI, UN MALATO DI SLA, SCRIVE UNA LETTERA ALLE ISTITUZIONI REGIONALI ANNUNCIANDO CHE SI LASCERA’ MORIRE SE ENTRO IL 31 MAGGIO 2011 NON SI AVRANNO RISPOSTE CONCRETE

L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ONLUS (AISLA)  denuncia l’indifferenza delle Istituzioni regionali dell’Umbria rispetto alle reiterate richieste dei malati di Sla e delle loro famiglie in merito all’erogazione di un assegno di cura a garanzia di un sostegno all’assistenza domiciliare di queste persone. AISLA si è già fatta più volte portavoce delle richieste dei malati facendo presentando proposte  e richieste concrete anche alla III Commissione consiliare (Sanità e servizi sociali) della Regione lo scorso 28 marzo (si veda il precedente comunicato stampa pubblicato sul sito www. http://www.aisla.it/news.php?id=01602&tipo=1). Ora, AISLA  si fa carico di diffondere la seguente lettera che un malato di Sla residente sul territorio umbro, Francesco Brunelli, ha scritto alle Istituzioni della Regione Umbria:
“Sono malato di Sla da 8 anni e mezzo, completamente paralizzato: mi resta solo un lieve movimento degli occhi. Mi sono già sottoposto a tracheotomia per poter respirare,  Peg per potermi nutrire e necessito di un’assistenza di due persone per 24 ore al giorno. La mia Asl, invece, copre solo 5 ore giornaliere.
Aspetto insieme ad altri malati l’assegno di cura più volte promesso ma, ahimè, è ancora “impantanato” in qualche “scartoffia”. Noi malati, insieme alle nostre famiglie, siamo esasperati. Ho sempre lottato con tenacia e sono contento di aver scelto di vivere ma ora non sopporto più la mia sofferenza e soprattutto l’indifferenza e la superficialità delle Istituzioni preposte a rispondere a queste ineludibili esigenze. Pertanto, se non avrò ancora ricevuto una risposta concreta, che vada cioè al di là delle solite promesse, a questo mio appello entro il 31 maggio, interromperò ALIMENTAZIONE E IDRATAZIONE informando i mass media della mia decisione”.

FRANCESCO BRUNELLI

ASSISTENZA MALATI DI SLA, QUALCOSA SI MUOVE?

22 aprile 2011

di Silvana Di Modena

Lo scorso 28 marzo una delegazione della sezione Aisla Umbria è stata ricevuta in audizione dalla III° Commissione del Consiglio Regionale dell’Umbria (Sanità e servizi sociali) ribadendo nell’occasione le istanze dei malati di Sla umbri, reiteratamente presentate alla Regione e puntualmente non considerate appropriatamente, in merito alla necessità un supporto concreto alla funzione assistenziale domiciliare: «Abbiamo evidenziato la necessità di un assegno di cura specifico in favore dei care giver che assistono in casa i malati di Sla, così come già avviene in altre Regioni italiane, in quanto l’assistenza domiciliare ad oggi fornita a queste famiglie dal Sistema Sanitario Regionale è del tutto inappropriata – spiega Fortunato Bianconi, referente della sezione Aisla Umbria – Alcuni componenti di tali nuclei familiari sono stati costretti a lasciare il lavoro o a ricorrere al regime part-time, vedendo drasticamente ridotto il budget economico, per poter assistere i loro congiunto».
La proposta di Legge di iniziativa del consigliere regionale Sandra Monacelli sul tema “Interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA (sclerosi laterale amiotrofica) è invece vista con favore dalla sezione Aisla Umbria, che tuttavia ha segnalato i seguenti aggiornamenti:
• Art. 4: rimozione dell’articolo in quanto, nei casi di ricoveri in RSA ed RPA, i malati continuano ad avere bisogno di assistenza specifica che le strutture residenziali non riescono a fornire;
• Art. 6 comma 1:
o la rimozione l’indicazione ISEE ed l’indicazione dei parametri clinici;
o l’indicazione esplicita dell’ISEE individuale della persona malata escludendo l’assegno di invalidità civile.
• Art. 6 comma 2: in relazione agli importi: per 1.000 euro proposta di eliminare il “limite superiore” in considerazione del fatto che l’assegno dovrebbe seguire il principio di assegnazione sulla base della patologia. Inoltre una famiglia con malato SLA in fase avanzata arriva a spendere 60 mila euro annui per le cure.
• Art. 8 Comma 1: in Umbria ci sono circa 80 casi di Sla, di cui circa il 40% idoneo a tale sostegno. Se si dovranno erogare circa 35 assegni l’anno è necessario uno stanziamento di circa 800.000,00 euro. La Regione Toscana ha stanziato 3 milioni di euro all’anno su una popolazione di 3.5 milioni.
«Per quanto riguarda inoltre gli ausili ad alto contenuto tecnologico, abbiamo richiesto alla Commissione preposta di attivarsi nel più breve tempo possibile per la messa a punto del modello proposto dalla Regione: partito in sperimentazione, ad oggi è in sofferenza in quanto le domande di richieste di ausili ricevono risposte molto lente o non le ricevono affatto – prosegue Bianconi – E’ poi necessario ridefinire il coordinamento regionale sulla Sla presieduto dal Dr. Perticoni, attualmente non operativo e latitante. Infine, abbiamo sollecitato l’applicazione delle delibere approvate che interessano i malati di Sla ed i loro familiari».
La III° Commissione del Consiglio Regionale dell’Umbria si è impegnata a prendere in considerazione tutte le richieste di Aisla e a portare avanti proposta di Legge di iniziativa del consigliere regionale Sandra Monacelli, indicando come possibile data per la sua approvazione la fine del mese di aprile.