ASSISTENZA MALATI DI SLA, QUALCOSA SI MUOVE?

di Silvana Di Modena

Lo scorso 28 marzo una delegazione della sezione Aisla Umbria è stata ricevuta in audizione dalla III° Commissione del Consiglio Regionale dell’Umbria (Sanità e servizi sociali) ribadendo nell’occasione le istanze dei malati di Sla umbri, reiteratamente presentate alla Regione e puntualmente non considerate appropriatamente, in merito alla necessità un supporto concreto alla funzione assistenziale domiciliare: «Abbiamo evidenziato la necessità di un assegno di cura specifico in favore dei care giver che assistono in casa i malati di Sla, così come già avviene in altre Regioni italiane, in quanto l’assistenza domiciliare ad oggi fornita a queste famiglie dal Sistema Sanitario Regionale è del tutto inappropriata – spiega Fortunato Bianconi, referente della sezione Aisla Umbria – Alcuni componenti di tali nuclei familiari sono stati costretti a lasciare il lavoro o a ricorrere al regime part-time, vedendo drasticamente ridotto il budget economico, per poter assistere i loro congiunto».
La proposta di Legge di iniziativa del consigliere regionale Sandra Monacelli sul tema “Interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA (sclerosi laterale amiotrofica) è invece vista con favore dalla sezione Aisla Umbria, che tuttavia ha segnalato i seguenti aggiornamenti:
• Art. 4: rimozione dell’articolo in quanto, nei casi di ricoveri in RSA ed RPA, i malati continuano ad avere bisogno di assistenza specifica che le strutture residenziali non riescono a fornire;
• Art. 6 comma 1:
o la rimozione l’indicazione ISEE ed l’indicazione dei parametri clinici;
o l’indicazione esplicita dell’ISEE individuale della persona malata escludendo l’assegno di invalidità civile.
• Art. 6 comma 2: in relazione agli importi: per 1.000 euro proposta di eliminare il “limite superiore” in considerazione del fatto che l’assegno dovrebbe seguire il principio di assegnazione sulla base della patologia. Inoltre una famiglia con malato SLA in fase avanzata arriva a spendere 60 mila euro annui per le cure.
• Art. 8 Comma 1: in Umbria ci sono circa 80 casi di Sla, di cui circa il 40% idoneo a tale sostegno. Se si dovranno erogare circa 35 assegni l’anno è necessario uno stanziamento di circa 800.000,00 euro. La Regione Toscana ha stanziato 3 milioni di euro all’anno su una popolazione di 3.5 milioni.
«Per quanto riguarda inoltre gli ausili ad alto contenuto tecnologico, abbiamo richiesto alla Commissione preposta di attivarsi nel più breve tempo possibile per la messa a punto del modello proposto dalla Regione: partito in sperimentazione, ad oggi è in sofferenza in quanto le domande di richieste di ausili ricevono risposte molto lente o non le ricevono affatto – prosegue Bianconi – E’ poi necessario ridefinire il coordinamento regionale sulla Sla presieduto dal Dr. Perticoni, attualmente non operativo e latitante. Infine, abbiamo sollecitato l’applicazione delle delibere approvate che interessano i malati di Sla ed i loro familiari».
La III° Commissione del Consiglio Regionale dell’Umbria si è impegnata a prendere in considerazione tutte le richieste di Aisla e a portare avanti proposta di Legge di iniziativa del consigliere regionale Sandra Monacelli, indicando come possibile data per la sua approvazione la fine del mese di aprile.

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